山東棗莊男孩李佳樹在棗莊市婦幼保健院接受SMA靶向藥注射 。 這一天是SMA靶向治療藥物正式執行醫保藥品目錄的首日 ， 小佳樹也成為SMA靶向藥納入醫保后全國首例注射者 。 被稱為“天價救命藥”的治療脊髓性肌萎縮癥(簡稱SMA)的精準靶向治療藥物諾西那生鈉注射液 ， 價格從70萬元/針降至3.3萬元 ， 為SMA患者帶來希望 。


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李佳樹是一個四歲的小男孩 ， 這個小男孩患有一種罕見的疾病 ， 脊髓性肌萎縮癥也叫做SAM 。 當同樣的大的小朋友都已經能站立走路了 ， 十個月大的家欣卻站不穩 ， 家里很快意識到孩子的問題 ， 到醫院檢查告知患有脊髓性肌萎縮癥（SAM） 。


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即使是這樣他的父母也從來沒有想過放棄他 ， 高額的治療費用讓這個家庭不堪重負 ， 但也正是因為那么小的家欣都在做著康復訓練 ， 讓他們對未來又充滿了希望 。 得知SMA精準靶向治療藥物諾西那生鈉注射液被納入醫保 ， 李秀花說：“這是孩子最好的生日禮物 ， 佳樹終于有救了 。 ”


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網友評論 ， vera622：很多人不理解為什么這個藥以前定價70萬 。 這是因為原研藥前期研發費用很高的 ， 特別是這種孤兒藥適應癥人群很小 ， 只有高價才能收回成本 ， 保護研發者的積極性；醫保談判的資本是因為我們國家人口基數大 ， 此類患者總數比其他國家多 ， 所以才有談價的資本 ， 這幾年醫保談判給了很多患者生的希望 ， 所以感恩這個時代 ， 感恩我們越來越強大的祖國


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(原標題：70萬一支的天價藥 ， 終于進醫保了！4歲男孩或成首位注射者）
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