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法布雷病|63萬元降到3萬余元！納入醫保的“救命藥”開打了

2022年1月1日起，新版國家醫保藥品目錄正式實施。1月1日早上八點鐘，廣州市婦女兒童醫療中心遺傳與內分泌科就有一名來自惠州的11歲法布雷病患兒正在接受藥物治療。通過新醫保以及惠州的“惠醫保”等報銷，原來一年60多萬元藥費下降到3萬余元。患兒爸爸激動地表示：“感謝政府把這個藥物納入醫保，我的孩子才能用得起這個救命藥?！?br />
法布雷病|63萬元降到3萬余元！納入醫保的“救命藥”開打了
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1月1日法布雷病患兒用上“阿加糖酶α注射用濃溶液”11歲的小新患法布雷病，經過5年才確診11歲的小新，在4年前開始出現雙腳趾疼痛，并且逐漸加重，運動后及氣溫高的季節變化時疼痛就更加明顯。用小新的話描述：“就像踩在夏天的烈日暴曬后的地面的疼痛一樣”，疼痛發作時無法正常行走、上課和玩耍?！皩W校門口離家的距離只有200米路程，就這200米路程孩子都走不過去，我每天背著孩子去上學，上下樓，孩子有時候腳疼得厲害，上著課就打電話給我，讓我帶他回家。”想起這些年的艱辛，小新爸爸老淚縱橫。小新父母一直帶他四處就醫，但是各種普通檢驗、體檢并未發現異常。被誤認為心理疾病、行為異常，為逃避“讀書”找借口。但小新父親的堅持及網絡查詢，懷疑兒子是“法布雷病”。2021年的7月份，爸爸帶著小新到廣州市婦女兒童醫療中心遺傳咨詢門診見到醫生，他堅持做法布雷病檢測，遺傳與內分泌專科實驗室外周血白細胞α-半乳糖苷酶活性測定，結果提示酶活性顯著下降。緊接著，進一步做GAL基因檢測，發現存在半合致病突變，最終確診為“法布雷病”。經過檢測，發現原來小新的母親為法布雷病致病基因突變攜帶者，姐姐也存在眼睛病變。廣州市婦女兒童醫療中心遺傳與內分泌科主任醫師劉麗介紹，法布雷病是一種罕見的 X 連鎖遺傳性溶酶體貯積癥，其患病率約為1/100,000 ，患兒常常會因為神經、心臟、腎臟和腦血管損傷而致殘致死。新醫保政策落地，藥費從年63萬元下降到3萬元1月1日，新版國家醫保藥品目錄正式實施。小新爸爸就等著這一天到來?！敖裉炝璩课妩c我們就從惠州出發，到了廣州市婦女兒童醫療中心就辦了住院。”小新爸爸表示，“一家人都迫不及待要給孩子用上藥。”

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目前通過醫保和商?！鞍⒓犹敲甫磷⑸溆脻馊芤骸辟M用可下降95%劉麗說，因為2021年國家醫保談判藥品執行以及惠州政府指導下的商保的“惠醫保”，小新的特殊酶替代治療藥物“阿加糖酶α注射用濃溶液”費用下降了95%。以小新的用藥預算來算，他體重30kg，單次用藥劑量2支，每2周用藥1次，需要終身用藥?；葜菔芯用窕踞t療報銷異地就醫住院報銷比例75%（三級醫療機構）。商?！盎葆t保”自付累計1萬以上基本醫保費用95%報銷。其中罕見病用藥自付累計2萬元以上部分報銷50%。全年孩子的治療費用（52周，26支）自費需要 633,360元，2021年醫保談判后藥價下降到161,200元，醫保報銷后為 65,520元 ，“惠醫保”報銷后為37,674元，也就是說，小新爸爸一年只需要支付37674元后就可以給孩子用藥。這對小新一家來說都是一個天大的好消息。

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1月1日廣州市婦兒中心給小新用上特效藥“我還特別感謝劉麗主任，要不是她及時告訴我們這些醫保政策的信息，以及幫我們跟當地醫保和醫院溝通，我們根本沒有辦法來到廣州就醫?！毙⌒掳职衷卺t院不停地表達對市婦兒中心醫護的感激之情。