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法布雷病|63萬元降到3萬余元！納入醫保的“救命藥”開打了( 二 )


【 法布雷病|63萬元降到3萬余元！納入醫保的“救命藥”開打了】
法布雷病|63萬元降到3萬余元！納入醫保的“救命藥”開打了
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廣州市婦女兒童醫療中心遺傳與內分泌科主任醫師劉麗據采訪人員了解，為了幫助罕見病患者及時就醫，在2019年廣東省衛健委發布《廣東省罕見病診療協作網實施辦法》，組建以廣州市婦女兒童醫療中心、中山大學附屬第一醫院為牽頭醫院，廣東省疾病預防控制中心為協助檢測機構的廣東省罕見病診療協作網。劉麗說：“在協作網里的醫療機構，可以對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉診，比如惠州當地醫院不具備法布雷病的診療條件，我們就與當地醫院和醫保局溝通，把孩子轉診到市婦兒中心就診，讓病人得到及時治療，而且患者享受惠州當地的醫保政策。”除此之外，劉麗還為罕見病患兒上學操碎了心?！坝幸恍┗加懈翁窃鄯e病的孩子需要吃生玉米淀粉才不會因糖原累積不釋放而引起的嚴重低血糖和繼發性代謝性酸中毒，甚至昏迷，但是學校不允許學生帶食物進校，所以有些孩子經常出現低血糖而進ICU?！眲Ⅺ愓f，“詳細了解到情況后，我們就跟學校溝通，孩子患上的是特殊疾病，必須吃這個生玉米淀粉，這是孩子的治療食物。后來學校明白孩子自帶食物的重要性，便允許患兒在學校食用?！眲Ⅺ愔魅伪硎荆瑢τ诤币姴〉谋Ｕ?，應該作為一種特殊的情況進行特事特辦并因此出臺相應的政策。同時，罕見病不僅是健康問題，也是社會問題，罕見病患者在就醫、康復、讀書、就業、工作等日常生活中面臨諸多挑戰。希望越來越多的罕見病患者通過罕見病組織、政府和相關醫療機構得到更便捷的醫藥保障和關懷救助服務。
來源| 羊城晚報、羊城派、金羊網文圖 |羊城晚報全媒體采訪人員 張華