“以前這個藥離我們太遙遠 ， 就像看天上的星星一樣 ， 現在終于看到了希望 。 ”1月1日7時許 ， 山東棗莊市一位4歲的脊髓性肌萎縮癥（SMA）患兒順利注射靶向治療藥物諾西那生鈉后 ， 患者母親喜極而泣 。


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棗莊市婦幼保健院護士向采訪人員展示諾西那生鈉注射液
脊髓性肌萎縮癥是一種遺傳性神經肌肉疾病類的罕見病 ， 在我國新生兒中發病率約為1/6000到1/10000 ， 目前約有患者3萬多名 。 山東大學齊魯醫院神經內科遺傳代謝病與罕見病專業主任趙玉英說 ， 諾西那生鈉注射液是我國首個獲批治療脊髓性肌萎縮癥的進口藥物 。 2019年進入中國市場時 ， 每針價格近70萬元 ， 其昂貴的價格讓患者家屬難以承受 。
2021年12月3日 ， 國家醫保局公布74種新藥進醫保 ， 廣受關注的“天價救命藥”諾西那生鈉注射液位列其中 。 在經過8輪談判后 ， 該藥以3.3萬元每針的“地板價”進入新版醫保藥品目錄 ， 這讓不少患者看到了希望 。


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棗莊市婦幼保健院醫師準備注射藥物
棗莊市市中區醫保局局長陳芹說 ， 新版國家醫保藥品目錄公布后 ， 醫保部門第一時間對轄區患者進行排查 ， 與患者家屬取得聯系 。 在確定患者的用藥需求后 ， 經過與藥企多次溝通 ， 最終確保患兒能夠第一時間得到藥物救治 。
“2021年12月4日接到醫保部門的電話 ， 我們兩口子像抓住了救命稻草一樣 ， 孩子趕上了好政策 。 ”患者母親說 ， 新版國家醫保藥品目錄公布當天 ， 恰好是孩子生日 ， 這無疑是孩子最好的生日禮物 。


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患兒完成藥物注射
“醫保部門還幫患兒辦理了棗莊城市定制補充商業險‘棗惠?！?， 患兒第一年需要注射6次藥物 ， 第二年開始每4個月注射1針 。 通過醫保報銷、補充商業險、醫療救助等方式 ， 患兒家庭每年需要自費大約幾萬元 ， 大幅減輕了家庭負擔 。 ”陳芹說 。
棗莊市婦幼保健院兒童重癥科主任孫笑茜說 ， 患兒完成注射后 ， 各項生命體征正常 。 這位4歲的小朋友在打針前曾笑著對爸爸媽媽說：“等打完針 ， 我就能飛啦 。 ”
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來源丨人民日報
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【“以前這個藥離我們太遙遠|開打！一針從70萬降到3.3萬】來源：桂林晚報

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