京豫合作·北京專家在鄭州45
還記得一個多月前，登上熱搜的醫保藥品談判“靈魂砍價”嗎?


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談判中，治療罕見病脊髓性肌萎縮癥的藥物諾西那生鈉談判進行了一個半小時，過程可謂異常艱難。最終，藥品由每支70多萬元下降為3萬多元。


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2022年1月1日，河南省兒童醫院神經內科在新版醫保藥品目錄落地實施首日，率先為2歲多小患者依依(化名)進行諾西那生鈉治療。


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術前，北京專家、PICU特聘主任李錚，北京專家、神經內科特聘主任張煒華，河南省兒童醫院大內科、PICU主任金志鵬、副主任蘇軍，神經內科主任王媛、副主任徐凱麗、副主任馬燕麗，骨科副主任李振威，藥學部副主任裴保方等多名專家為患兒進行了充分的個體化評估。
上午，在音樂聲中和動畫片播放中，小依依順利完成諾西那生鈉鞘內注射給藥，整個過程孩子很配合，氛圍輕松愉悅。術后患兒情況平穩，未見不良反應，安返病床后密切觀察生命體征。
王媛主任介紹，脊髓性肌萎縮癥(SMA)是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病，以脊髓和下腦干中運動神經元的丟失為特征，從而導致嚴重的、進行性肌肉萎縮和無力。最終，SMA患者可能喪失行走能力，并且難以完成呼吸和吞咽等基本生活功能。如果不進行治療，大多數患有最嚴重疾病類型的嬰兒在沒有呼吸干預的情況下，可能危及生命。


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近年來，在國家醫保局、國內醫學界、患者組織、制藥企業的共同努力及推動下，SMA的診療取得了很大的進步。2019年4月，全球首個SMA治療藥物諾西那生注射液正式在中國上市;2019年4月，成立中國SMA診治中心聯盟，河南省兒童醫院被授予中國SMA診治中心聯盟單位。
張煒華主任介紹，2022年1月1日，新醫保目錄開啟了“小群體”患者的新生。隨著治療脊髓性肌萎縮癥(SMA)的藥物-諾西那生鈉注射液降價并納入醫保，報銷后，患兒家庭承擔的每支藥品費用由70多萬元降為1萬6千元，首年全年花費由200多萬元降為10萬元左右，后續每年治療費用為5萬元左右，讓更多患兒獲得救治機會，重獲新生希望。


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諾西那生鈉注射液是一種反義寡核苷酸(ASO)，用于治療5q脊髓性肌萎縮癥，患者通過用藥可以大大緩解病情，運動功能、呼吸功能等得到有效改善，極大提高生活質量。
【 SM原價70萬元“天價藥”納入醫保，河南首位SMA患兒首針開打！】 轉自：河南省兒童醫院

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