芭蕾舞|葉子，我們都想看你跳舞！“天價藥”進醫保，湖南罕見病女童站起來后想學芭蕾

1月1日，坐在輪椅上的葉子伸出小小的手牽住了機器人大大的手，這一天葉子開上了碰碰車，吃到了漂亮的棉花糖。“她喜歡跳舞，等病好，她能站起來了想學芭蕾舞。”湖南隆回8歲脊髓性肌萎縮癥患者葉子的媽媽賀女士，開始計劃著并不遙遠的未來。
對于這個期望，賀女士的信心越來越足。
【 芭蕾舞|葉子，我們都想看你跳舞！“天價藥”進醫保，湖南罕見病女童站起來后想學芭蕾】2021年12月3日，國家醫保局公布74種新藥進醫保，其中就包括“天價救命藥”——諾西那生鈉注射液。經過多輪的談判后，諾西那生鈉注射液以3.3萬元一針的“地板價”進入新版醫保藥品目錄。
1月2日，賀女士得知兩個病友已經注射了這款藥，她興奮地在社交平臺里轉發視頻，說：“希望更多的孩子和葉子也能慢慢排上號，加油！”
賀女士說，葉子預計春節后就能用藥，“她說，等她能站起來，想去學芭蕾。這是她一直以來最想做的事。”

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△諾西那生鈉注射液圖源新華社
病友用上了救命藥，湖南罕見病患兒媽媽很興奮
新年第一天，坐在輪椅上的葉子小心翼翼地伸出白皙小手牽住機器人的大手輕輕晃了兩下，收回手后又摸了摸機器人。1月1日，賀女士帶著葉子到了深圳坪山坑梓步行街游玩，這次出門游玩，距2021年9月到公園游玩已經過去了4個月。這一天，葉子也和其他小朋友一樣，坐上了碰碰車，排隊吃了漂亮的棉花糖，玩了套圈圈游戲……

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△1月1日，葉子在步行街牽住了機器人的手
“那天她很激動，因為很少出去玩嘛，每次出門就像一次小搬家，要帶很多東西，出去了也很擔心。”出門游玩對于葉子是一種奢侈，去公園、步行街逛一逛也算是一次旅游了。
葉子查出患有SMA后，賀女士和女兒形影不離，帶娃買菜、帶娃鍛煉身體、帶娃上班、幫娃按摩，帶娃睡覺……“我到哪里她就到哪里，不能離開視線。”

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△葉子在鍛煉
1月2日，賀女士在社交平臺轉發了一則視頻，內容是：“70萬‘天價藥’降至3萬多納入醫保，自費只需幾千元！4歲杭州女孩今天重獲新生”的新聞，她得知葉子的兩位病友珍妮和馨馨都用上了諾希那生鈉注射液，賀女士興奮地在配文里說：“感謝強大的國家，感謝醫生的支持……希望更多的孩子和葉子也能慢慢排上號，加油！”
計劃年后用藥，“等她站起來了想學芭蕾舞”
“我們現在計劃年后給葉子用藥，可能在深圳這邊的醫院，平時離得近一點，回湖南的話要來回折騰，也擔心孩子的身體。”考慮到就近治療賀女士打算年后在深圳的醫院給葉子用藥。
因昂貴的藥價，近年來賀女士夫妻一直帶著孩子在深圳工作，2021年12月3日，諾西那生納注射液入醫保的好消息，讓可望不可即的“天價救命藥”變得接地氣，現在葉子終于能用上藥了。
“告訴過她打了針就能出去玩，但最壞的結果也說了，要終身用藥，要堅持，不能放棄。”賀女士從不對葉子隱瞞她的病情，樂觀的葉子也有一個小小的夢想，她想跳芭蕾舞。“她喜歡跳舞，等病好，她能站起來了想學芭蕾舞。”平時坐在凳子上、躺在床上葉子都會做一些芭蕾舞的動作，賀女士常常笑自己的女兒是一個“愛臭美”的小姑娘。

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