芭蕾舞|葉子，我們都想看你跳舞！“天價藥”進醫保，湖南罕見病女童站起來后想學芭蕾( 二 )

△葉子8歲生日照片
因患有SMA葉子不能如常人入學，但學習也沒有落下。賀女士自己買上教材教孩子讀書認字。湖南隆回老家的教師會進行每周2次的一對一視頻教學，目前葉子已經學到了小學二年級的課程。
1月1日，是這個“救命藥”正式執行醫保藥品目錄的首日，多地患兒接受了注射。1月3日，湖南婁底2歲的SMA患兒仟仟和媽媽趕到長沙，即將接受諾西那生鈉注射。10個月大的湖南患兒小瑞明年也將轉用諾西那生鈉注射液，“用了口服的，明年打算轉諾西，感謝國家給我們生的希望未來。”小瑞的媽媽說未來可期。
看著越來越多病友開始接受注射，賀女士也開始計劃著并不遙遠的未來：用藥、學舞蹈、像正常孩子一樣回學校上課……
瀟湘晨報采訪人員王開慧
更多精彩內容，請在應用市場下載“晨視頻”客戶端。歡迎提供新聞線索，一經采納即付報酬。爆料微信關注：xxcbwx，24小時報料熱線0731-85571188。