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藥品|“救命藥”降價后在廈開打

治療藥品患兒吳女士諾西諾西那生用藥醫保女兒談判救命樂樂

本報訊（文/圖 采訪人員 吳笛）7日上午 ， 樂樂（化名）打完針后問媽媽:“以后我是不是就能走路了 ， 可以和同學們一起玩了？”聽到女兒這句話 ， 吳女士忍不住掉下眼淚 ， 她說:“全家人等這一針等得太不容易了！”
8歲的樂樂是諾西那生鈉注射液納入醫保后的我市首例注射者 。 這種治療脊髓型肌萎縮癥（SMA）的藥品 ， 此前打一針的費用近70萬元 ， 1月1日起正式納入醫保藥品目錄后 ， 費用降至3萬多元 。
樂樂是一名脊髓型肌萎縮癥（SMA）患者 ， SMA是一種常染色體隱性遺傳病 ， 主要表現為進行性肌無力和肌萎縮 ， 進而出現吞咽、呼吸功能的喪失 ， 甚至危及生命 。 市婦幼保健院自2007年開始 ， 實驗室登記在案的SMA患者約80人 。 這次國家醫保政策的大力支持惠及廣大SMA患兒 ， 據最新統計 ， 約有24名SMA患兒選擇在該院接受諾西那生鈉治療 。 當天 ， 包括樂樂在內 ， 共有4名SMA患兒在市婦幼保健院注射了諾西那生鈉注射液 。
【藥品|“救命藥”降價后在廈開打】據悉 ， 諾西那生鈉注射液于2019年2月進入中國 ， 患者需要在前63天注射4針 ， 往后每4個月注射1針 ， 終身用藥 。 “得知諾西那生鈉納入醫保 ， 我都哭了！”樂樂的媽媽吳女士說 ， 2015年女兒確診 ， 因為無法走路 ， 剛上小學時 ， 她的爸爸辭了工作 ， 每天抱著她去學校 ， 在學校陪著她 。 到小學二年級 ， 她的爸爸去工作了 ， 換媽媽抱著她上下學 ， 奶奶在課間去學校探望 。 “現在女兒的救命藥我們有能力用了 ， 未來要更加努力 ， 配合醫生的康復治療 ， 期待孩子可以站起來 。 ”吳女士說 。
市婦幼保健院兒內科副主任醫師陸妹是樂樂的主治醫師 ， 她表示 ， 以前會通過康復訓練幫助患兒維持正常的身體機能 ， 但沒有藥物治療僅靠康復訓練是遠遠不夠的 ， 病情還是會發展 ， 希望用藥以后可以更好地改善SMA患兒的肌力 ， 增加他們的運動能力 。 接下來 ， 醫院會對注射藥物的患兒進行跟蹤 ， 對整體治療效果進行評估 ， 并協調團隊給予患兒綜合治療 。
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2021年12月 ， 包括諾西那生鈉注射液在內的7個罕見病藥品談判成功 ， 納入新版國家醫保藥品目錄 。 在此次談判過程中 ， 一位醫保談判專家因“靈魂砍價”而備受關注 。
據了解 ， 2018年以來國家醫療保障局每年一次動態調整醫保藥品目錄 ， 罕見病用藥也在調入之列 。 同時 ， 通過對罕見病藥品談判準入 ， 罕見病用藥價格大幅降低 。