“這是目前全球首個針對SLE的報告 , 對推動全球SLE發展具有借鑒意義 。 它既是一本藍皮書 , 也是一本教科書 , 還是一本工具書 。 ”曾小峰介紹 , 這份報告不僅能使中國廣大醫務工作者對SLE有全方位的了解 , 還能提高中國SLE患者對疾病本質與治療情況的知曉度 , 提高患者治療依從性 , 改善患者的短期與長遠預后 , 同時為相關政府部門制定政策提供參考 。
激素治療 , 要是不要?
報告指出 , 我國有89.51%的患者期望減少糖皮質激素(以下簡稱激素)的使用 。
根據中國系統性紅斑狼瘡研究協作組的數據 , 我國SLE患者中 , 84.13%的患者正在使用激素 , 其中部分患者服用激素劑量相當于強的松15mg/d且持續超過6個月及以上 , 而推薦用于維持治療的激素劑量為≤10mg/d , 說明部分患者用于維持治療的激素劑量偏大 , 不良反應也隨著劑量增加而增多 。
如何幫助患者減少甚至不使用激素?李夢濤指出 , 激素仍然是治療系統性紅斑狼瘡的基礎用藥 , 在病程中必須要用激素治療 。 但是輕、中、重度患者應使用的激素量是不同的 , 因此要采用分層治療 , 根據病情使用不同的激素量 , 控制病情的同時適當減少激素 , 還可以在控制住病情的情況下 , 由醫生來決定逐漸減少激素用藥到最小 , 乃至停用 , “需要強調的是 , 是否逐漸減少激素的用量應該由醫生來決定 , 患者千萬不要自我感覺好了就擅自停藥 , 這很可能增加復發的概率 。 ”李夢濤說 , 希望未來能出現更多有效藥物 , 能長期使用且副作用小 , 如靶向藥物等 。
【藍皮書|“狼瘡”診治有了“藍皮書”】李夢濤介紹 , 當前包括中國在內 , 全球在風濕免疫疾病基礎轉化研究上取得了豐碩成果 , 隨著生物制劑等靶向藥物的出現 , 給患者減少激素用量、實現器官保護帶來了可能 。
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