并發癥|你永遠不能獨行，甲旁減患者的受限人生( 三 ) 疾病|甲狀腺|醫院

“現有的治療手段可以保命，但不可避免要犧牲一些生活的自由度。 ”華中科技大學附屬協和醫院內分泌科主任醫師夏文芳表示，甲旁減患者的生活禁忌比較多，所以她在接診這些患者的過程中，除了開藥治療，還要做很多的心理疏導工作， “我最常說的一句話就是，保護好內臟器官，等待新藥上市。 ”
最后的戰役
夏文芳所說的“新藥” ，指的是甲狀旁腺激素替代療法。
激素替代療法一直是內分泌腺體功能減退類疾病的主要治療方式。以最常見的甲狀腺功能減退（簡稱“甲減”）為例，通過補充適量的甲狀腺激素，比如“優甲樂” ，不僅可以維持甲狀腺的基本功能，還不會帶來明顯的副作用。截至目前，甲旁減是所有內分泌激素缺乏性疾病中唯一還未實現理想的激素替代治療的疾病。
但希望就在前方。
去年3月，國外甲狀旁腺激素替代藥物公布了其3期臨床試驗的主要研究結果。在這項隨機雙盲對照試驗中，藥物組在主要終點和所有關鍵次要終點中都有統計學意義上的明顯改善——78.7%的患者實現不依賴常規治療而保持血鈣水平在正常范圍內，而在安慰劑組，這一數值只有4.8% 。該藥有望于今年在國外上市，中國藥物臨床試驗也已順利完成。
“如果激素替代療法能夠上市，會為甲旁減患者的生存現狀帶來極大的改善。 ”陳曉波告訴八點健聞，傳統的鈣劑補充方案，是基于藥理層面的對癥治療。它的弊端在于，不論醫生怎么調整劑量，都無法達到人體自身的調控精度。長此以往，患者就容易出現異位鈣化，引發癲癇、白內障等一系列并發癥，這一現象在非術后甲旁減患者中尤為嚴重。而激素替代療法是生理性的，只要激素補充適量，它就可以在體內重啟甲狀旁腺的調節機制，動態保持血鈣平衡，沒有并發癥的困擾。
隱匿的達摩克里斯之劍即將消失，期待非術后甲旁減的孩子們再展笑顏，期待甲旁減患者們打破處處受限的人生，獲得健康的人生軌跡，實現他們向往的生活。
在知道如何解開劍柄上的馬尾后，他們要做的只有等待。
【并發癥|你永遠不能獨行，甲旁減患者的受限人生】（文中程靜、小米、孫浩均為化名）