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32歲的程靜有兩套“人設” 。
在外人看來 , 她是生活精致的“老板娘” , 在鬧市區經營著一家不小的店面 , 時間自由 , 衣食無憂 。 丈夫對她呵護有加 , 兩個孩子也正是活潑可愛的年紀 , 家庭生活幸福美滿 。
而在親近的家人眼里 , 她有長達20年的病史 , 每天都要吃藥控制病情 , 最常見的癥狀是抽搐昏厥 , 有兩次被救護車拉走急救的經歷 , 需要24小時的貼身陪伴 。
程靜第一次發病是在12歲時 , 表現為肢體麻木 , 手呈“雞爪狀”扭曲 。 被父母送到醫院后 , 醫生判斷為缺鈣 , 為其進行靜脈輸鈣后 , 癥狀就消失了 。 上初中后 , 這種癥狀開始頻繁出現 , 尤其是在情緒緊張和例假期間 , 嚴重時整個人會不受控地抽搐 。 發作幾次后 , 程靜成了學校里有名的“癲癇病人” , 也成了大家嫌棄鄙夷的對象 。
直到高中 , 她才被確診為非術后甲狀旁腺功能減退癥(簡稱“非術后甲旁減”) , 這是一種內分泌系統的罕見病 。 甲狀旁腺是調節人體血鈣濃度的器官 , 當它不能正常工作時 , 人就會長期處于低鈣狀態 , 由此引發神經肌肉的興奮性升高 , 最常見的就是四肢抽筋 , 嚴重時全身抽搐 , 呈癲癇狀 。
確診后 , 程靜開始按醫囑服藥 , 目的是通過藥物提升血鈣水平 。 但藥是恒量 , 人體對鈣的消耗是變量 , 一旦過度消耗精力 , 各種病癥又會找上門來 。 大學時期 , 程靜為了備考通宵復習 , 半夜昏厥在寢室里 , 幸好室友起夜發現 , 打了120 。 這是她第一次長時間昏迷 , 也是第一次被救護車送進醫院 。
后來 , 她更為注意藥量的控制 , 稍有勞累 , 就自行加藥 , 等到平穩了再減回來 , 就這樣如履薄冰地過了10年 。 2021年 , 她又一次毫無征兆地暈厥在馬路上 , 人徑直往后倒地 , 后腦磕出了一個大包 。 在醫院醒來后 , 看到身旁的丈夫和孩子 , 她第一次感受到了莫名的后怕和恐懼 。
自從那次摔倒后 , 她不敢一個人走路 , 連半夜上廁所都要叫醒丈夫陪同 。 “怕死 , 也害怕這種巨大的不確定性 。 ”對于程靜來說 , 非術后甲旁減本身并不致命 , 但它的發作過于突然 , 后果亦不可預知 , 就像是懸在頭頂的達摩克里斯之劍 , 只要存在 , 就是折磨 。
補鈣的悖論
在談論甲旁減前 , 我們先要知道 , 甲狀旁腺是什么 。
甲狀旁腺是人體的內分泌腺之一 , 位于甲狀腺的兩側 , 一般有4個 。 作為人體最小的器官 , 甲狀旁腺只有綠豆大小 , 但它有一項非常重要的功能——調節鈣的代謝 。 正常情況下 , 甲狀旁腺會分泌一種叫做甲狀旁腺激素(PTH)的激素 , 當人體內血鈣水平偏低時 , PTH能夠將骨骼中儲存的鈣質釋放出來 , 補充到血液中 , 維持血鈣平衡 。
甲狀旁腺功能減退癥主要病理生理改變是由于分泌PTH激素減少或作用障礙所致 。 導致分泌PTH激素減少或作用障礙的病因是多樣的 , 有手術誤傷造成的術后甲旁減 , 也有非手術原因導致的 , 如自身免疫性疾病或先天性遺傳 , 稱為非術后甲旁減 。 PTH激素作用的缺失 , 最直接的后果就是低鈣血癥 。 鈣是人體內含量最多的金屬元素 , 是肌肉收縮和神經傳達的主要介質 , 一旦缺鈣 , 神經肌肉的興奮性就會升高 , 出現肢體麻木、全身抽搐等急性癥狀 。 非術后甲旁減患者較為罕見 , 往往比手術所致的甲旁減患者起病更早 , 如兒童期就會發病 , 病程更長 , 非術后甲旁減患者合并癥或并發癥更為嚴重 。
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