醫保|“天價”救命藥納入醫保，已在中國獲批臨床，罕見病患者有救了？

近兩年，疫情和各種災害嚴重影響了民眾的正常生活，就連強大的美國深陷新冠疫情，始終無法走出疫情陰影，反而愈發嚴重，這讓美國人感到疲倦，士氣低落。目前，美國的新冠確診病例已經超過6500萬，累計死亡90萬例，更恐怖的是，美國疾控中心表示，在未來4周內，美國還會有超過6.1萬人死于新冠。說到這里，不禁讓人感嘆生命的可貴，活著就是最大的財富。

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在整體經濟不景氣的情況下，有專家提出6條忠告，其中一條就是多運動增強身體抵抗力，擁有一個健康身體。對于普通家庭而言，一人生病全家出動，但讓人更難受的是，一旦患上罕見病，最后的情況大多是人財兩空。無論是對醫生還是患者及其家屬，都是一大難事，因為罕見病診斷起來十分困難，有時候確診了也面臨無藥可用的尷尬情況，或者有藥治也用不起。

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【 醫保|“天價”救命藥納入醫保，已在中國獲批臨床，罕見病患者有救了？】對于普通家庭而言，正常的收入在罕見病面前恐怕只是杯水車薪，那么，大家知道最貴的藥是多少錢呢？幾十萬？幾百萬？最近有媒體報道，史上“最貴藥”落地中國，此前患者一直無藥可用，多數人發出疑問：“到底是什么藥呢？”據悉，這種藥是諾華Zolgensma，專門治療脊髓性肌萎縮癥，國外定價212.5萬美元，折合人民幣1358萬元，網友驚呼：簡直是天價！

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不過，患有脊髓性肌萎縮癥的人只需要注射一次，有媒體消息稱，這種藥在全球近40個國家和地區獲批，但昂貴的費用讓很多患者望而卻步，在多數人看來，如此昂貴的藥物，就算落地中國也沒有幾個人用得起。目前，全球僅批準渤健、諾華、羅氏三款SMA治療藥物，其中，諾華Zolgensma已在中國獲首批臨床試驗，羅氏的Evrysdi也在中國獲批上市。

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需要指出的是，諾西那生鈉是全球批準的首個SMA治療藥物，在今年伊始，新版國家醫保藥品已在多個城市落地，有20位SMA患者已經接受了渤健諾西那生鈉注射液治療，“天價”救命藥納入醫保，使治療費用從70多萬元降低到3萬多，這在很大程度上減輕了患者的經濟負擔。眼下，如何讓“天價藥”成為“救命良藥”，成為擺在我國醫學家面前的社會性難題，希望有朝一日患者都可以看得起病，用得起藥，讓患者早日擺脫病痛的折磨，讓更多的家庭看到陽光。