注射|等了7年，少年維洛收到了“最好的新年禮物”( 二 )

王翠錦介紹，“為了能診治像維洛這樣的SMA患者，我們已經準備了兩年多，從領導到神經內科等多個部門和科室，籌建培訓了一支多學科團隊。”

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注射前，維洛和爸爸媽媽合影。
不過，她坦言，諾西那生鈉注射液在沒有被納入醫保之前，患者用藥負擔很重，醫院也沒有引進這一藥物。而在該藥納入醫保后，不少SMA患者希望來院治療。
“我們提前多次和生產廠家溝通，才在年前拿到了一支藥。”王翠錦提到，確定有藥后，醫院按照登記順序，立即聯系了維洛家長，確認了住院時間。
維洛住院的第二天上午，治療藥物也被送到醫院，對他的治療也隨即展開。
腰穿和鞘注治療是臨床工作的常規治療，不過為了保證萬無一失，治療團隊還是提前演練、重溫了培訓。“腰穿可能會引起頭痛、腰疼等不適。”王翠錦說，術前，他們也和家長積極溝通，緩解家長和患兒的焦慮情緒。
“整個治療過程非常順利。”王翠錦感到欣喜，她告訴采訪人員，早在維洛第一次來醫院看病時，她就添加了家長的微信，出院后仍會保持溝通，關注他的治療進展。
王翠錦同時表示，該院正在協調藥廠確保這一藥物的供應，今后還會為其他SMA患兒開展治療。
一束光照進了現實
經過4個小時平躺觀察，除了傷口有些疼，維洛沒有出現其他不良反應。當天下午，他順利出院回家。
在維洛接受這次治療的兩個月前，國家醫保藥品目錄調整結果公布，經過數輪談判，諾西那生鈉注射液最終以3.3萬元的價格被納入醫保。維洛一家得知消息，激動萬分：“從維洛確診時沒有藥，到后來有藥了卻用不起，終于等到這一天。”
讓他們更激動的是隨后看到了“靈魂砍價”的對話視頻。張英清楚記得，國家醫保局談判代表、福建省醫保局藥械采購監管處處長張勁妮在談判過程中說出的那句：“每一個小群體都不應該被放棄。”
“這句話真的對我們觸動非常大。”張英感慨，當時在整個SMA病友群里，大家反反復復看那段視頻，很是激動，“能夠感到有人真的在為我們而努力，不管是醫保局，還是藥企代表，他們都在很認真很努力地去促成這件事。”
仿佛一束光照進了現實，有了希望，也更加照亮了維洛的人生。

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注射后，醫院給維洛準備了獎牌。
維洛打完第一針，父母如釋重負。經歷一整天的陪護，張英笑說：“現在感覺好累。”相比之下，鄒成就比較興奮，他感嘆：“今天是最開心的一天。”
維洛倒是沒有表現出太多歡喜，想到接下來還要打好多針，還有點沮喪，“馬上又要來噢。”
張英說：“可能他還沒意識到這對他意味著什么，等他慢慢發現自己力氣變大了，我想他肯定會很心甘情愿地來受痛。”
與此同時，張英并沒有奢望立竿見影的效果，而是慢慢走一步看一步。
她想到新學期開學之后，維洛會遇到更多看圖寫話的練習，希望他能夠有力氣可以寫更多一點的字，就足夠了。當維洛用上了藥，從“活下去”到“高質量活下去”，便有了更多期待。張英笑稱，“人總是比較貪心。”
新春將至，在之前的采訪中，維洛曾告訴澎湃新聞采訪人員，他的新年愿望是“想要站起來”。
如今終于注射了第一針治療藥物，張英說：“這也是最好的新年禮物。”
來源:澎湃新聞