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“天價(jià)救命藥”納入醫(yī)保后 安徽兩名成人患者已注射第一針

新安晚報(bào)安徽網(wǎng)大皖新聞?dòng)崳痹?7日下午 ， 安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院高新院區(qū)神經(jīng)內(nèi)科成功為2名脊髓性肌萎縮癥（SMA）III型成人患者進(jìn)行了諾西那生鈉注射液鞘內(nèi)注射治療 。 這是該藥品被正式納入醫(yī)保執(zhí)行后 ， 全省首批獲益的成人患者 。
“天價(jià)救命藥”納入醫(yī)保后 安徽兩名成人患者已注射第一針
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“每一個(gè)小群體都不該被放棄” 。 2021年12月3日 ， 國家醫(yī)保局公布了2021年醫(yī)保藥品目錄調(diào)整結(jié)果共計(jì)74種藥品新增進(jìn)入目錄 ， 于2022年1月1日執(zhí)行 。 被稱為“天價(jià)救命藥”的諾西那生鈉注射液經(jīng)過國家醫(yī)保局“靈魂砍價(jià)” ， 價(jià)格從70萬/針降至3.3萬元/針 ， 為脊髓性肌萎縮癥（SMA）患者帶來了希望 。
蚌埠的嚴(yán)先生今年35歲 ， 在學(xué)校工作；30歲的徐先生家住合肥 ， 是一名IT從業(yè)人員 。 兩人均為基因確診的SMA患者 ， 四肢無力 ， 走路姿勢異于常人 ， 爬樓梯也非常吃力 。 確診已有6年時(shí)間 ， 但由于經(jīng)濟(jì)原因既往未進(jìn)行該藥治療 。 1月下旬 ， 兩人入住安醫(yī)大一附院高新院區(qū)神經(jīng)內(nèi)科 。 醫(yī)護(hù)人員結(jié)合病人具體病情 ， 制定完善合理的個(gè)體化評估及給藥方案 ， 理順?biāo)幬锏碾p通道購藥途徑 ， 1月27日 ， 嚴(yán)先生和徐先生順利接受了諾西那生鈉鞘內(nèi)注射治療 。
【“天價(jià)救命藥”納入醫(yī)保后安徽兩名成人患者已注射第一針】目前 ， 兩位患者情況良好 ， 已于1月28日出院 ， 計(jì)劃年后再接受第二針注射 。
“天價(jià)救命藥”納入醫(yī)保后 安徽兩名成人患者已注射第一針
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諾西那生鈉注射液一支只有5毫升 。 由于該藥物需要專門運(yùn)輸設(shè)備恒溫運(yùn)輸 ， 整個(gè)鞘注過程中 ， 藥師全程陪同 。 按照藥物使用說明書 ， 需鞘內(nèi)注射給藥 ， 也就是通過腰椎穿刺將藥物直接注入蛛網(wǎng)膜下腔 ， 從而使藥物彌散在腦脊液中 ， 直接作用于神經(jīng)細(xì)胞 。
據(jù)安醫(yī)大一附院高新院區(qū)神經(jīng)內(nèi)科陳先文主任醫(yī)師介紹 ， 穿刺術(shù)時(shí) ， 一般在腰椎L3和L4節(jié)之間進(jìn)行穿刺 ， 先抽取5毫升腦脊液 。 然后 ， 從保溫箱中拿出藥物 ， 放在手中捂熱解凍 ， 使其達(dá)到室溫；再將5毫升藥物 ， 用幾分鐘時(shí)間 ， 極其緩慢地注入 。
“天價(jià)救命藥”納入醫(yī)保后 安徽兩名成人患者已注射第一針
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SMA是由運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元存活基因1（survivalmotorneuron ， SMN1）缺失或突變所導(dǎo)致的罕見的遺傳性神經(jīng)肌肉疾病 。 該病以脊髓和下腦干中運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元的丟失為特征 ， 從而導(dǎo)致嚴(yán)重的、進(jìn)行性肌肉萎縮和無力 。 最終 ， SMA患者可能喪失行走能力 ， 并且難以完成呼吸和吞咽等基本生活功能 ， 從而導(dǎo)致生活質(zhì)量降低和預(yù)期壽命減少 ， 也對家庭造成嚴(yán)重的看護(hù)和經(jīng)濟(jì)壓力 。
SMA患者需要終身注射諾西那生鈉治療 ， 通過后續(xù)的持續(xù)用藥 ， 有望穩(wěn)定和改善患者的運(yùn)動(dòng)功能 。 此次成人注射的開展為今后積極有效的治療積累了寶貴的經(jīng)驗(yàn) ， 鋪筑了安徽省成人SMA的治療之路 。
安醫(yī)大一附院是安徽省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)牽頭醫(yī)療機(jī)構(gòu) ， 院內(nèi)成立罕見病診療專家組 ， 開設(shè)罕見病門診及住院多學(xué)科會診 。 成立安徽省罕見病學(xué)組 ， 暢通溝通機(jī)制 ， 整合優(yōu)勢資源 ， 搭建區(qū)域協(xié)作平臺 ， 全面提升罕見病檢查檢驗(yàn)?zāi)芰Φ?， 在罕見病篩查、診療、康復(fù)等方面積累了豐富經(jīng)驗(yàn) ， 在安徽省乃至華東地區(qū)享有盛譽(yù) 。 在國家發(fā)布的121種罕見病目錄中 ， 神經(jīng)內(nèi)科或與神經(jīng)內(nèi)科相關(guān)的疾病達(dá)20余種 ， 安醫(yī)大一附院神經(jīng)內(nèi)科牽頭成立安徽省神經(jīng)內(nèi)科疑難罕見病聯(lián)盟 ， 建立專科遠(yuǎn)程會診模式 ， 對減少我省患者外出就醫(yī)率、降低患者的就診負(fù)擔(dān)、提高我省疑難罕見病診療水平有著十分重要的意義 。