注射|等了7年，少年維洛收到了“最好的新年禮物”

澎湃新聞采訪人員陳少穎陳斯斯
開心、緊張，又疲憊。
2022年1月28日，鄒維洛在上海兒童醫學中心注射了第一針治療脊髓性肌萎縮癥（SMA）的藥物——諾西那生鈉注射液，他也是該院首例接受該藥物治療的患者。這一刻，他等了七年。
【 注射|等了7年，少年維洛收到了“最好的新年禮物”】2022年1月28日，鄒維洛在上海兒童醫學中心注射了第一針治療脊髓性肌萎縮癥（SMA）的藥物——諾西那生鈉注射液，他也是該院首例接受該藥物治療的患者。
不到一歲時，維洛被確診脊髓性肌萎縮癥，這是一種罕見病，當時醫生診斷他活不過三歲。家人的精心照料，讓他的生命得以延續，目前維洛只有手肘前部和手指可以動。
2019年2月，全球首個SMA治療藥物諾西那生鈉注射液在國內上市，一針卻高達70萬元，患者家庭看得見，卻夠不著。2021年12月，國家醫保藥品目錄調整結果公布，該藥物以3.3萬元的價格被納入醫保，這讓維洛一家看到了希望。
曾被醫生放棄的小孩，是家里最珍貴的寶貝。如今維洛注射了第一針治療藥物，媽媽張英笑說：“這是最好的新年禮物。”

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2022年1月28日，上海兒童醫學中心，鄒維洛準備接受治療。本文圖片均為受訪者供圖
掉了一滴淚的小勇士
2021年9月，當時7歲的維洛如愿入讀對口的公辦小學，正式成為一名小學生。順利度過第一學期，他在寒假期間進入了身體管理階段。1月27日，維洛住進上海兒童醫學中心，準備接受腰椎穿刺和鞘內注射治療。
住院前一天，姐姐綺洛幫他把手表都充好了電，第二天出發時讓維洛戴好，說弟弟可以隨時用手表跟她通話。
維洛入住醫院后，醫院多學科臨床醫生以及相關科室工作人員，已為維洛的檢查和評估預留好了時間。加上爸爸鄒成的“精準計算”，僅僅用了一天，維洛就完成了所有的術前檢查評估項目。

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爸爸正在喂維洛吃清炒豆苗
當天晚上，鄒成回家后，特地烤了豬肋排，一早起來又把自己種的第一茬豆苗都剪了下來，做了清炒豆苗，用美食給維洛打氣。

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注射前，爸爸教維洛斐波那契數列。
1月28日上午十點不到，維洛換上病號服，進入腰穿和鞘注治療倒計時。醫生問他：“你有什么喜歡的動畫片，一會兒打針的時候可以看。”維洛說：“請給我一道高難度的數學題。”張英聽后說，“非常符合維洛的風格了。”
十點半，維洛被媽媽抱進注射室，并不知道即將面對的究竟是什么，他感到緊張。好在有醫生鼓勵，也有平板電腦的陪伴。
家長無法進入，張英就湊在門口聽，想知道維洛有沒有哭喊。不過注射室內還挺平靜的樣子，懸著的心稍稍放下來一些，她只能干些其他事情轉移注意力。
二十分鐘左右，維洛完成了第一針注射。推出注射室的他，表情平靜。維洛沒有選擇打麻醉，與其忍受前期好幾針麻醉劑注射的痛苦，不如直接來一針，是個小勇士。
張英發現病床床單上有一滴淚痕。至于數學題，因為很疼，注意力集中不起來，維洛也沒有做成。
成為兒童醫學中心首例
上海兒童醫學中心神經內科醫生王翠錦告訴澎湃新聞采訪人員，維洛是該院首例接受諾西那生鈉注射液治療的患者。
這一藥物的用法分為兩個時期。一是負荷劑量期，需要在注射完第一針后的第14天、第28天、第63天再分別注射一次；二是維持劑量期，會在負荷劑量期4個月之后再開始計算，每4個月再注射一次。