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諾西那生|等了7年，少年維洛收到了“最好的新年禮物”

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澎湃新聞采訪人員 陳少穎 陳斯斯
開心、緊張 ， 又疲憊 。
2022年1月28日 ， 鄒維洛在上海兒童醫(yī)學(xué)中心注射了第一針治療脊髓性肌萎縮癥（SMA）的藥物——諾西那生鈉注射液 ， 他也是該院首例接受該藥物治療的患者 。 這一刻 ， 他等了七年 。
2022年1月28日 ， 鄒維洛在上海兒童醫(yī)學(xué)中心注射了第一針治療脊髓性肌萎縮癥（SMA）的藥物——諾西那生鈉注射液 ， 他也是該院首例接受該藥物治療的患者 。
不到一歲時 ， 維洛被確診脊髓性肌萎縮癥 ， 這是一種罕見病 ， 當時醫(yī)生診斷他活不過三歲 。 家人的精心照料 ， 讓他的生命得以延續(xù) ， 目前維洛只有手肘前部和手指可以動 。
2019年2月 ， 全球首個SMA治療藥物諾西那生鈉注射液在國內(nèi)上市 ， 一針卻高達70萬元 ， 患者家庭看得見 ， 卻夠不著 。 2021年12月 ， 國家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整結(jié)果公布 ， 該藥物以3.3萬元的價格被納入醫(yī)保 ， 這讓維洛一家看到了希望 。
曾被醫(yī)生放棄的小孩 ， 是家里最珍貴的寶貝 。 如今維洛注射了第一針治療藥物 ， 媽媽張英笑說：“這是最好的新年禮物 。 ”
【諾西那生|等了7年，少年維洛收到了“最好的新年禮物”】諾西那生|等了7年，少年維洛收到了“最好的新年禮物”
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2022年1月28日 ， 上海兒童醫(yī)學(xué)中心 ， 鄒維洛準備接受治療 。 本文圖片均為 受訪者 供圖
掉了一滴淚的小勇士
2021年9月 ， 當時7歲的維洛如愿入讀對口的公辦小學(xué) ， 正式成為一名小學(xué)生 。 順利度過第一學(xué)期 ， 他在寒假期間進入了身體管理階段 。 1月27日 ， 維洛住進上海兒童醫(yī)學(xué)中心 ， 準備接受腰椎穿刺和鞘內(nèi)注射治療 。
住院前一天 ， 姐姐綺洛幫他把手表都充好了電 ， 第二天出發(fā)時讓維洛戴好 ， 說弟弟可以隨時用手表跟她通話 。
維洛入住醫(yī)院后 ， 醫(yī)院多學(xué)科臨床醫(yī)生以及相關(guān)科室工作人員 ， 已為維洛的檢查和評估預(yù)留好了時間 。 加上爸爸鄒成的“精準計算” ， 僅僅用了一天 ， 維洛就完成了所有的術(shù)前檢查評估項目 。
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爸爸正在喂維洛吃清炒豆苗
當天晚上 ， 鄒成回家后 ， 特地烤了豬肋排 ， 一早起來又把自己種的第一茬豆苗都剪了下來 ， 做了清炒豆苗 ， 用美食給維洛打氣 。
諾西那生|等了7年，少年維洛收到了“最好的新年禮物”
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注射前 ， 爸爸教維洛斐波那契數(shù)列 。
1月28日上午十點不到 ， 維洛換上病號服 ， 進入腰穿和鞘注治療倒計時 。 醫(yī)生問他：“你有什么喜歡的動畫片 ， 一會兒打針的時候可以看 。 ”維洛說：“請給我一道高難度的數(shù)學(xué)題 。 ”張英聽后說 ， “非常符合維洛的風(fēng)格了 。 ”
十點半 ， 維洛被媽媽抱進注射室 ， 并不知道即將面對的究竟是什么 ， 他感到緊張 。 好在有醫(yī)生鼓勵 ， 也有平板電腦的陪伴 。
家長無法進入 ， 張英就湊在門口聽 ， 想知道維洛有沒有哭喊 。 不過注射室內(nèi)還挺平靜的樣子 ， 懸著的心稍稍放下來一些 ， 她只能干些其他事情轉(zhuǎn)移注意力 。
二十分鐘左右 ， 維洛完成了第一針注射 。 推出注射室的他 ， 表情平靜 。 維洛沒有選擇打麻醉 ， 與其忍受前期好幾針麻醉劑注射的痛苦 ， 不如直接來一針 ， 是個小勇士 。
張英發(fā)現(xiàn)病床床單上有一滴淚痕 。 至于數(shù)學(xué)題 ， 因為很疼 ， 注意力集中不起來 ， 維洛也沒有做成 。
成為兒童醫(yī)學(xué)中心首例