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諾西那生|等了7年，少年維洛收到了“最好的新年禮物”( 二 )

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上海兒童醫(yī)學(xué)中心神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生王翠錦告訴澎湃新聞采訪人員 ， 維洛是該院首例接受諾西那生鈉注射液治療的患者 。
這一藥物的用法分為兩個時期 。 一是負(fù)荷劑量期 ， 需要在注射完第一針后的第14天、第28天、第63天再分別注射一次；二是維持劑量期 ， 會在負(fù)荷劑量期4個月之后再開始計算 ， 每4個月再注射一次 。
王翠錦介紹 ， “為了能診治像維洛這樣的SMA患者 ， 我們已經(jīng)準(zhǔn)備了兩年多 ， 從領(lǐng)導(dǎo)到神經(jīng)內(nèi)科等多個部門和科室 ， 籌建培訓(xùn)了一支多學(xué)科團隊 。 ”
諾西那生|等了7年，少年維洛收到了“最好的新年禮物”
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注射前 ， 維洛和爸爸媽媽合影 。
不過 ， 她坦言 ， 諾西那生鈉注射液在沒有被納入醫(yī)保之前 ， 患者用藥負(fù)擔(dān)很重 ， 醫(yī)院也沒有引進這一藥物 。 而在該藥納入醫(yī)保后 ， 不少SMA患者希望來院治療 。
“我們提前多次和生產(chǎn)廠家溝通 ， 才在年前拿到了一支藥 。 ”王翠錦提到 ， 確定有藥后 ， 醫(yī)院按照登記順序 ， 立即聯(lián)系了維洛家長 ， 確認(rèn)了住院時間 。
維洛住院的第二天上午 ， 治療藥物也被送到醫(yī)院 ， 對他的治療也隨即展開 。
腰穿和鞘注治療是臨床工作的常規(guī)治療 ， 不過為了保證萬無一失 ， 治療團隊還是提前演練、重溫了培訓(xùn) 。 “腰穿可能會引起頭痛、腰疼等不適 。 ”王翠錦說 ， 術(shù)前 ， 他們也和家長積極溝通 ， 緩解家長和患兒的焦慮情緒 。
“整個治療過程非常順利 。 ”王翠錦感到欣喜 ， 她告訴采訪人員 ， 早在維洛第一次來醫(yī)院看病時 ， 她就添加了家長的微信 ， 出院后仍會保持溝通 ， 關(guān)注他的治療進展 。
王翠錦同時表示 ， 該院正在協(xié)調(diào)藥廠確保這一藥物的供應(yīng) ， 今后還會為其他SMA患兒開展治療 。
一束光照進了現(xiàn)實
經(jīng)過4個小時平躺觀察 ， 除了傷口有些疼 ， 維洛沒有出現(xiàn)其他不良反應(yīng) 。 當(dāng)天下午 ， 他順利出院回家 。
在維洛接受這次治療的兩個月前 ， 國家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整結(jié)果公布 ， 經(jīng)過數(shù)輪談判 ， 諾西那生鈉注射液最終以3.3萬元的價格被納入醫(yī)保 。 維洛一家得知消息 ， 激動萬分：“從維洛確診時沒有藥 ， 到后來有藥了卻用不起 ， 終于等到這一天 。 ”
讓他們更激動的是隨后看到了“靈魂砍價”的對話視頻 。 張英清楚記得 ， 國家醫(yī)保局談判代表、福建省醫(yī)保局藥械采購監(jiān)管處處長張勁妮在談判過程中說出的那句：“每一個小群體都不應(yīng)該被放棄 。 ”
“這句話真的對我們觸動非常大 。 ”張英感慨 ， 當(dāng)時在整個SMA病友群里 ， 大家反反復(fù)復(fù)看那段視頻 ， 很是激動 ， “能夠感到有人真的在為我們而努力 ， 不管是醫(yī)保局 ， 還是藥企代表 ， 他們都在很認(rèn)真很努力地去促成這件事 。 ”
仿佛一束光照進了現(xiàn)實 ， 有了希望 ， 也更加照亮了維洛的人生 。
諾西那生|等了7年，少年維洛收到了“最好的新年禮物”
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注射后 ， 醫(yī)院給維洛準(zhǔn)備了獎牌 。
維洛打完第一針 ， 父母如釋重負(fù) 。 經(jīng)歷一整天的陪護 ， 張英笑說：“現(xiàn)在感覺好累 。 ”相比之下 ， 鄒成就比較興奮 ， 他感嘆：“今天是最開心的一天 。 ”
維洛倒是沒有表現(xiàn)出太多歡喜 ， 想到接下來還要打好多針 ， 還有點沮喪 ， “馬上又要來噢 。 ”
張英說：“可能他還沒意識到這對他意味著什么 ， 等他慢慢發(fā)現(xiàn)自己力氣變大了 ， 我想他肯定會很心甘情愿地來受痛 。 ”
與此同時 ， 張英并沒有奢望立竿見影的效果 ， 而是慢慢走一步看一步 。