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脊髓性肌肉萎縮癥|曾打70 萬元一針的脊髓性肌肉萎縮癥患兒，能獨自站立了

餃子住院醫患除夕溫縣人民醫院熱騰騰年夜

（健康時報采訪人員 姚欣然）“我就希望她能跟其他小朋友一樣正常上學?！卑肽昵耙驗椤疤靸r醫藥費事件”引發社會廣泛關注的脊髓性肌肉萎縮癥（SMA）患兒小花，如今可以獨立站立幾秒鐘了，這對于這遺傳性神經肌肉病患者來說是非常大的進步。
【 脊髓性肌肉萎縮癥|曾打70 萬元一針的脊髓性肌肉萎縮癥患兒，能獨自站立了】當時醫生在救治過程中使用了唯一用于治療罕見病脊髓性肌萎縮的特效藥——諾西那生鈉，因為當時該藥在國內近人民幣 70 萬元/針，引發大家的關注?；純盒』ǖ膵寢尞敃r向健康時報采訪人員表示，“我孩子得的脊髓性肌萎縮癥，需要用進口藥諾西那生鈉治療，用藥是我同意的，我很感謝交大二附院救了我孩子得命，交大二附院的醫生和護士對患者真的很好，這個藥品交大二附院沒有多收一分錢。”這個病例也讓更能多人了解到了脊髓性肌萎縮癥家庭的不易。
脊髓性肌肉萎縮癥|曾打70 萬元一針的脊髓性肌肉萎縮癥患兒，能獨自站立了
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2021年國家醫保藥品目錄談判中，7種罕見病用藥納入醫保目錄，諾西那生鈉注射液，就在談判品種中。當時那場談判，雙方進行了一個半小時，企業談判代表進行了8次商量。醫保方談判代表張勁妮說，“每一個小群體都不應該被放棄。”這段視頻上了熱搜，她溫柔堅毅的態度感動了很多人。
作為患兒家長，小花媽媽感觸很深，“這個視頻我看了無數次，她的每一句話都說到我們患兒家長的心里，我一遍又一遍地看著回放，覺得國家真的沒有放棄任何一個小群體，沒有放棄任何一個生命，感謝國家給我們這么好的政策?！?br /> 2022年1月1日，《國家基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄（2021年）》實施，諾西那生鈉經醫保談判，降到3萬多元一針，極大減輕患兒家庭的就醫負擔。
“在治療藥沒有進醫保之前，說實話我每天都在想孩子的打針錢以后怎么辦，畢竟是要終身用藥，并且還要做康復訓練，是一個普通家庭無法承擔的，但是既然有了她，我們做父母的就要負起責任。每當看到和她差不多大的小朋友，我都會很羨慕，心理真不是滋味！”如今，藥品進入醫保后 多地完成了首針注射，按照治療計劃，小花會在2月份去醫院注射，到時候就可以享受國家的好政策了。小花媽媽介紹，最近小花在腦病醫院做康復，現在可以獨自站立幾秒鐘了！希望以后她能和其他小朋友一樣背著書包去上學。