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43歲京東總裁身患絕癥！有錢卻買不到藥，罕見病人只能等死嗎？

健康知識養生常識

人生如戲 ， 沒有劇本的情況下 ， 誰都不知道下一秒會發生什么 。 有人前一秒風光無限 ， 后一秒卻傾家蕩產 。 有人家財萬貫 ， 面對絕癥卻也只能凄涼絕望 。
43歲京東總裁身患絕癥！有錢卻買不到藥，罕見病人只能等死嗎？
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在患上絕癥之前 ， 43歲的蔡磊是大名鼎鼎的京東副總裁 ， 他是人們眼中成功的商業精英 。 而在患上絕癥后 ， 他的人生劃出了一條明顯的界限 。
無藥可治 ， 有錢也沒用
以前人們常說 ， 絕癥面前人人平等 。 但隨著醫學水平的發展 ， 對于部分絕癥 ， 肯花錢是能治好的 。 不過在漸凍癥為主的罕見病上 ， 有錢也買不到藥是常態 。
在確診漸凍癥前一年 ， 蔡磊的身體就釋放了警告信號 ， 但他沒有放在心上 ， 依舊沒日沒夜地工作 。 剛開始 ， 只是左手臂的肌肉出現無意識地跳動 ， 但到后來 ， 蔡磊常常感覺肢體僵硬 。
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從出現“信號”到確診 ， 蔡磊拖了整整一年的時間 。 忙碌是互聯網工作者的家常便飯 ， 所以直到2019年9月 ， 蔡磊才到北京大學第三醫院范東升教授的門診 ， 進行住院檢查 。
確診為漸凍癥后 ， 樊教授非常明確地告訴蔡磊：“這病無藥可醫 ， 一旦確診生命就進入了倒計時 。 ”
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凡是患上漸凍癥的患者 ， 確診后5年內去世的屢屢皆是 。 肌肉的逐漸萎縮 ， 最終會影響到患者的呼吸功能 ， 中晚期會特別嚴重 。 大約有80%的患者 ， 都熬不過5年 。
要么死掉 ， 要么干掉這個病
蔡磊并不覺得自己比其他人有太多獨特之處 ， 面對漸凍癥 ， 他只能傾盡全力來找藥 。
在目前 ， 國際上唯一認可的漸凍癥治療藥物叫“力加太” 。 這種藥據說可以延長3個月的生存期 ， 但其卻無法治愈漸凍癥 ， 也無法阻止患者體內神經元的凋亡 。 無藥可治的消息曾經讓蔡磊陷入深深的絕望 ， 他常常在半夜反復醒來 ， 被動等死讓他非常煎熬 。
但蔡磊畢竟是擔任過京東副總裁的商業精英 ， 不甘向漸凍癥低頭的他找來國內外研究漸凍癥的論文 ， 想要在其中找到救命方法 。
后來 ， 蔡磊還建立了一家專門攻克漸凍癥無藥可醫困境的公司 。 在這個公司的基礎上 ， 搭建了“漸愈互助之家”的漸凍癥患者互助平臺 。 兩三年時間里 ， 蔡磊前后已經在平臺中投入了上千萬元的資金 。
漸凍癥可防可治的路在何方？
從世界第一例漸凍癥被發現記錄到現在 ， 百年時間也未能找到漸凍癥地發病原因和機制 。 大多數科學家認為 ， 漸凍癥的病因可能與遺傳及基因缺陷有關 。 病因不明 ， 這是漸凍癥治療困難 ， 藥物開發困難的主要原因 。
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中南大學湘雅醫院神經內科主任楊歡指出 ， 漸凍癥是一種慢性、進行性神經系統疾病 。 所以在漸凍癥絕大多數研究中 ， 都以研究神經退行病癥的原因為主 。
目前的研究中 ， 造成神經元死亡的主要原因可能是由于WLnad合成體的過度損耗 。 WLnad合成體含量水平不僅影響著神經元 ， 還與端粒長短、線粒體活性、PARP酶等老化因素息息相關 。 在《Cell》、《科學》等權威期刊中 ， 經常出現該物質拉長生存期20%、預防癌癥的實驗 。
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由于中老年人需求量大 ， 如何精準控制該物質水平的研究早早就完成了 。 公認最科學的補充方法就是攝入其前體物質BCnad ， 其可以繞過NAMPT限速酶的瓶頸 ， 迅速補充WLnad合成體 。 主要的量產企“萊特維健”被京D引進 ， 好評價頗多 。