病因|“右大腿骨折后骨頭一直消失”,女生自述患罕見病多年無法找到病因
2月7日,一名女生在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)聲,稱自己2014年右大腿在骨折后骨頭一直消失,做了植骨手術(shù)同樣如此,如今快8年了,去了多家醫(yī)院依然查不出病因。患病女生向社會尋求幫助,并表示因為家庭條件有限,她可以當(dāng)人體研究來治療。8日,該女生母親告訴極目新聞采訪人員,要是女兒右大腿骨頭還是一直這樣消失,最后可能面臨截肢。
女生自述患罕見病右大腿骨頭不斷消失
“我患了罕見癥無法找到病因,右大腿骨頭一直消失,醫(yī)生也沒見過這種病。”2月7日下午,今年23歲的女生小丹(化名)通過網(wǎng)絡(luò)發(fā)聲,希望能夠獲得外界的幫助,眾多網(wǎng)友在關(guān)注到小丹的病情后,紛紛關(guān)心她的情況,并留言提供建議。

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患病女生微博發(fā)聲
小丹自述稱,在2014年的時候,她因為意外摔傷右腿,當(dāng)時只是普通的骨折,并通過手術(shù)將骨頭接上了,但一兩個月后復(fù)查發(fā)現(xiàn)右大腿骨頭少了點,之后越來越少,于是她就去做了植骨手術(shù),取了自己左小腿骨頭補(bǔ)到右大腿上,但之后復(fù)查發(fā)現(xiàn)骨頭又不斷被“吸收”,去了很多醫(yī)院都找不到病因。2018年,小丹又在北京積水潭醫(yī)院做了一次植骨手術(shù),一共補(bǔ)了23公分。

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2014年骨折時片子
但隨后,其骨頭仍然不斷消失,今年2月4日復(fù)查發(fā)現(xiàn),她右大腿的骨頭已經(jīng)全部沒有了。
【 病因|“右大腿骨折后骨頭一直消失”,女生自述患罕見病多年無法找到病因】小丹表示,自己去很多醫(yī)院做了檢查,身體各方面都很正常,就是缺鈣,但找不到骨頭被“吸收”的原因。其還稱,因為家庭條件有限,她可以當(dāng)人體研究來治療。

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2022年2月4號的片子顯示腿部只剩下鋼板(來源:女生母親陳女士)
此外,小丹2014年骨折時入院的診斷證明顯示為“右股骨干骨折”,2015年在另一家醫(yī)院診斷結(jié)果為“右股骨缺損、骨不連接”,2017年在北京積水潭醫(yī)院的診斷為“右股骨骨折術(shù)后不愈合”。
女生母親:“最后可能面臨截肢”
極目新聞采訪人員采訪了解到,在網(wǎng)上發(fā)聲的患病女生小丹,老家位于河南安陽,如今他們一家人在邯鄲生活,小丹在骨折后于2016年被認(rèn)定為肢體三級殘疾。
8日中午,極目新聞采訪人員聯(lián)系上了小丹的母親陳女士,今年43歲的陳女士介紹,因為意外,女兒小丹在讀初三時右大腿發(fā)生骨折,之后一直未能痊愈,如今快8年了,“女兒先后做了4次手術(shù),其中有兩次為植骨手術(shù),但如今仍需借助拐杖方能緩慢行走。”

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當(dāng)事女生的殘疾證(來源:女生母親陳女士)
“我女兒2014年骨折術(shù)后一直未能痊愈,并且右大腿骨頭還一直在消失,植骨后的骨頭也慢慢地不見了,我們先后去了北京、上海等地的各大醫(yī)院,但一直未能查出病因,有醫(yī)生說遇到過骨頭不長的情況,但還沒見過骨頭消失的。”陳女士說,去年6月的時候,她女兒植骨的骨頭雖然消失了一部分,不過剩余的還比較多,可前幾天去拍片復(fù)查時突然發(fā)現(xiàn),右大腿骨頭全部都沒了,現(xiàn)在腿里面就只剩鋼板了。采訪人員從陳女士提供的照片中看到,小丹的右腿有一道長長的手術(shù)疤痕。

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女生小丹(化名)腿部現(xiàn)狀(來源:女生母親陳女士)
“為了給孩子看病,我們家里已經(jīng)花費(fèi)了四五十萬,但一直查不出病因,現(xiàn)在也不知道該怎么辦了。”陳女士說,為了照顧孩子,自己一直都在家未外出工作,孩子的父親只有小學(xué)文化,靠收廢品維持生計,自己的小兒子左眼也是天生看不見,沒有視力。
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