小波|被“靈魂砍價(jià)”的“救命藥”落地黑龍江，首例開打！

最近
曾經(jīng)售價(jià)近70萬元一支的注射液
經(jīng)過8輪靈魂砍價(jià)后
價(jià)格大幅下降
而現(xiàn)在
這支藥品首次注射到了
我們黑龍江患者的體內(nèi)

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眼前的這個(gè)男人，他有著多重身份，他是一名農(nóng)民、是一位父親、是家里的頂梁柱，而這三年他最主要的身份是患者家屬。

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三年前，來自綏化市綏棱縣農(nóng)村的15歲男孩小波，被確診為一種患病率只有十萬分之一、二的罕見病。

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哈醫(yī)大一院神經(jīng)疑難病科主任教授豐宏林
患的是脊髓性肌萎縮，是一種神經(jīng)系統(tǒng)遺傳罕見病。
如今小波已經(jīng)18歲，今年本應(yīng)該參加高考，但由于疾病的原因，他不得不暫時(shí)放棄學(xué)業(yè)。
脊髓性肌萎縮的主要特點(diǎn)是，肢體無力、肌肉萎縮，小波還處于疾病的初始狀態(tài)，如果病情繼續(xù)進(jìn)展，他很有可能無法行走，甚至癱瘓?jiān)诖病?br />
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患者的父親
就是沒有藥，我們一直在等待之中。
其實(shí)，并不是沒有藥，而是沒有平價(jià)藥。諾西那生鈉注射液是一款進(jìn)口藥品，可以有效治療脊髓性肌萎縮癥，用藥后患者生活質(zhì)量不斷改善，死亡率會(huì)有所降低，但價(jià)格卻出奇的貴。

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患者的父親
每針七十萬，一年需要打六針，四百多萬。到以后還有維持的，維持的每年需要三針。
據(jù)估算，我國(guó)脊髓性肌萎縮癥患者大約有25000人，每年新發(fā)患者850人，我省患者有超過500人。這筆高昂的治療藥費(fèi)對(duì)于任何一個(gè)家庭來說，都是一個(gè)天文數(shù)字，這也讓很多家庭都放棄了治療。

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2021年11月，國(guó)家醫(yī)保局談判代表張勁妮，與藥企代表經(jīng)過8輪價(jià)格談判，將治療脊髓性肌萎縮的諾西那生鈉注射液，從每支近70萬元直接砍到了3點(diǎn)3萬元，降幅超過95%，同時(shí)藥品納入醫(yī)保，經(jīng)過報(bào)銷后，患者自費(fèi)只承擔(dān)每支1萬多元，極大降低了治療費(fèi)用。

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黑龍江省醫(yī)療保障局醫(yī)藥服務(wù)管理處二級(jí)主任科員馬佳濱
國(guó)家醫(yī)保局2021年新增調(diào)入74種醫(yī)保藥品，其中67種目錄外獨(dú)家藥品談判成功，為保障患者第一時(shí)間能夠買得到、用得上、用得起。按省醫(yī)保局黨組要求，我省迅速將諾西那生鈉注射液藥品納入到我省醫(yī)保藥品目錄，目的是為了讓更廣泛的參保群眾受益。
三年的時(shí)間，藥品降價(jià)落地的這一天終于等到了！雖然藥品每支1萬多元，價(jià)格仍然不低，但對(duì)于小波來說，這無疑是給他帶來了生的希望。

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患者的父親
謝謝你們，現(xiàn)在感覺非常激動(dòng)。
2月17日，小波在哈醫(yī)大一院神經(jīng)疑難病科完成了第一針的藥物注射，他也成為藥品降價(jià)后，黑龍江省首例諾西那生鈉鞘內(nèi)注射治療的脊髓性肌萎縮癥成年患者。

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哈醫(yī)大一院神經(jīng)疑難病科主治醫(yī)師王書玉
他的運(yùn)動(dòng)功能評(píng)分能夠提高，而且生活質(zhì)量能夠改善。將來病情進(jìn)展會(huì)比較慢一些，然后他行動(dòng)功能像蹲起可能會(huì)有一些改善。
我省從2022年1月起，正式實(shí)施2021版醫(yī)保目錄，調(diào)整后，國(guó)家醫(yī)保藥品目錄內(nèi)藥品總數(shù)達(dá)到2860種。

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