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本文轉(zhuǎn)自：廣州日報2022年新年伊始|“天價救命藥物”降至3萬多深圳首例成人SMA患者在北大深圳醫(yī)院注射第一針

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本文轉(zhuǎn)自：廣州日報
2022年新年伊始 ， 曾經(jīng)的“天價藥”諾西那生鈉注射液正式實施醫(yī)保價格 ， 一針直降60余萬人民幣 ， 讓脊髓性肌萎縮癥（SMA）患者的家庭看到了希望 。 2022年1月25日 ， 深圳首例成人SMA患者 ， 25歲的小伙阿聰（化名）迎來了等待10余年的治療時刻 。 在北京大學深圳醫(yī)院（下稱：北大深圳醫(yī)院）神經(jīng)內(nèi)科 ， 他完成第一針諾西那生鈉注射液注射 。 治療后及近期隨訪 ， 患者沒有任何不適 。
確診SMA十余年高價“救命藥”曾令他望而卻步
25歲的阿聰10歲的時候 ， 逐漸表現(xiàn)出體弱 ， 雙下肢無力 ， 容易跌倒 ， 全身肌肉萎縮等病癥 ， 通過基因檢測確診患上脊髓性肌萎縮癥（SMA） 。 脊髓肌萎縮癥（SMA）是一種基因缺陷所致的常染色體隱性遺傳疾病 ， 常好發(fā)于嬰幼兒 ， 是導致嬰幼兒死亡、運動功能退化最常見的遺傳病之一 ， 其中約有40%患者可存活至青壯年 。
據(jù)北大深圳醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科吳軍主任介紹 ， 這部分SMA患者智力及認知功能與常人相同 ， 可以正常學習、交流；但由于四肢肌肉萎縮、運動功能退化、肢體活動受限等原因 ， 他們的生活、工作受到了極大影響 ， 甚至需要輪椅輔助行走、喪失勞動能力 ， 這對家庭及社會都是極大負擔 。
目前 ， 國外研究已經(jīng)顯示諾西那生鈉可以有效改善患者的運動功能 ， 但是 ， 之前由于價格昂貴 ， 廣大國內(nèi)患者無力承擔、只能放棄治療 。 阿聰便是這“望藥興嘆”等待了十余年的患者之一 。
深圳首例成人SMA患者完成注射小伙重燃新生希望
北京大學深圳醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科吳軍主任帶領(lǐng)的神經(jīng)肌肉疾病亞?？菩〗M一度收到大量深圳市成人SMA患者的咨詢、求醫(yī)需求 。 相關(guān)政策落地后 ， 最終經(jīng)全力溝通及協(xié)調(diào)后 ， 才將深圳首位SMA成人患者阿聰正式入院 。 治療團隊為他進行系列專業(yè)評估和檢查 ， 可以進行 。
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【本文轉(zhuǎn)自：廣州日報2022年新年伊始|“天價救命藥物”降至3萬多深圳首例成人SMA患者在北大深圳醫(yī)院注射第一針】使用藥物前對患者進行運動功能評估
2022年1月25日上午10:00左右 ， 在北大深圳醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科的操作室內(nèi) ， 阿聰迎來等待已久的治療時刻 。 這也是“諾西那生鈉治療”降價納入醫(yī)保后 ， 深圳市首例成人SMA患者鞘內(nèi)注射諾西那生鈉治療 。 隨著藥物緩緩注射入阿聰?shù)纳眢w內(nèi) ， 每一位醫(yī)護人員激動的心情都和阿聰一樣 。 因為這一度認為幾乎是“不治之癥”的疾病終于可以得到有效的藥物治療 。 年輕的阿聰及像他一樣的SMA患者生命 ， 將可以再次燃起了希望 ， 綻放新的光芒 。
本文轉(zhuǎn)自：廣州日報2022年新年伊始|“天價救命藥物”降至3萬多深圳首例成人SMA患者在北大深圳醫(yī)院注射第一針
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醫(yī)生鞘內(nèi)注射藥物
聚焦SMA疾病研究治療專業(yè)團隊護航SMA成人患者
據(jù)悉 ， “諾西那生鈉注射液”一度成為“網(wǎng)紅藥” ， 是因為2019年該藥首次進入國內(nèi)市場的價格為70萬元一支 ， 在當時被稱為“天價藥” 。 因此 ， 很多SMA患者雖然有了治療的希望 ， 但一看見藥品的價格后都只能“望藥興嘆” ， 望而止步 。 2021年11月 ， 經(jīng)過國家醫(yī)保局談判代表張勁妮的“靈魂砍價”后 ， 這個藥物由70萬/支降至3.3萬/支 ， 并納入醫(yī)保 ， 讓很多SMA患者重燃新生希望 。
據(jù)北大深圳醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科吳軍主任介紹 ， 政策落地之后 ， 深圳地區(qū)的兒童SMA患者已經(jīng)開始啟動該藥物治療 ， 但存活至成人期的SMA患者依舊求醫(yī)無門、無處可治療 。 北大深圳醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科吳軍主任帶領(lǐng)的神經(jīng)肌肉疾病亞?？菩〗M一度收到大量深圳市成人SMA患者的咨詢、求醫(yī) ， 最終經(jīng)全力溝通及協(xié)調(diào)后 ， 才把首位的成人SMA患者阿聰收住入院 。