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診療|這種銀屑病急性發作可致命，我國首個泛發性膿皰型銀屑病患者關愛組織成立

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診療|這種銀屑病急性發作可致命，我國首個泛發性膿皰型銀屑病患者關愛組織成立
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在國際罕見病日到來之際，今天，罕見皮膚病領域患者公益組織“銀杏罕見皮膚病關愛中心”正式在上海成立。這是我國首個為泛發性膿皰型銀屑病（簡稱GPP）患者設立的公益關愛組織，由蔻德罕見病中心和銀屑病病友互助網聯合發起，勃林格殷格翰公益支持，構建集情感關懷、疾病科普、醫患溝通、診療支持、完善保障體系等多方位于一體的公益服務平臺。
GPP是一種罕見而嚴重的皮膚病。據統計，在中國，每10萬人中僅有1-2人患GPP。該病急性發作時，患者的皮膚會變紅，并在身體各區域呈現大量無菌性膿皰，出現發熱、寒戰和皮膚疼痛性病變的癥狀，嚴重時會引起器官衰竭和感染性并發癥，甚至危及生命。GPP急性發作時，不光嚴重程度無法預測，發作的時間同樣難以捉摸，可能隨時發作，持續數周、數月才能痊愈，許多患者甚至在兩次急性發作間持續出現癥狀。
“近年來在GPP疾病領域的醫學研究已取得較大進展，為該病的治療帶來了新希望。除了治療方案的創新，GPP診療格局的改變還需要各方攜手，從疾病診斷、社會保障等多方面推動?！睆偷┐髮W附屬華山醫院皮膚科主任徐金華教授表示，“作為醫生，我們希望走近這些患者，傾聽他們的心聲，將最新的科學知識和診療方案帶給他們?；颊呓M織將成為我們貼近患者的一個橋梁，讓我們更好地為他們服務，改善診療環境，最終讓患者有更高的生活質量?！?br /> 每名患者的患病體驗或有差異，但有些共性問題值得關注?！拔液突加褌兇蠖冀洑v了漫長而曲折的求醫過程，確診后又苦于缺乏有效的治療方案，常常陷入心力交瘁的絕望處境?！便y杏罕見皮膚病關愛中心患者代表劉女士稱，“我們成立患者組織，將廣大患友團結起來，希望通過統一的渠道去發聲、去溝通，和患友去共情、去鼓勵；引入社會各界的關注和資源支持，共同破解診斷難、治療難的困局?！?br /> “由于尚不清楚GPP的確切病因，也沒有公認的診療標準，當前的治療手段均缺乏深入和持久的療效，患者面臨診斷難、治療難的困境?！闭憬髮W醫學院附屬第二醫院皮膚科名譽主任鄭敏教授談到，除了疾病對健康的影響，診療困局也給患者帶來巨大影響，一旦患病，患者通常在心理、生理、社會關系、家庭負擔等層面承受巨大壓力。
2021年6月，中國泛發性膿皰型銀屑病患者組織孵化項目啟動，短短半年，該項目已發展出一個覆蓋全國、人數達100多人的患者社群，這個數字對這類罕見皮膚病而言是不容易的?；诖?，建設患者服務平臺“GPP信息平臺”微信公眾號、舉辦首屆中國GPP醫患交流會等患者支持活動陸續開展，促進患友、醫患深入交流，讓醫生了解患者的真實訴求，這不僅為改善患者生存狀態進行積極探索，也為患者公益組織的成立創造了有利條件。
“在社會各界的熱切關注和大力支持下，銀杏罕見皮膚病關愛中心因愛而生?；颊呓M織以代表強大適應能力的銀杏葉作為標志，寄托著各界對患者的美好祝福。”作為項目發起方，蔻德罕見病中心創始人黃如方稱，銀杏罕見皮膚病關愛中心不僅是患者的精神家園，也將是患者的“全能生活管家”，匯聚起的更多資源和力量將為這一罕見病患群體提供更切實的支持。

作者：唐聞佳
【 診療|這種銀屑病急性發作可致命，我國首個泛發性膿皰型銀屑病患者關愛組織成立】編輯：唐聞佳
責任編輯：樊麗萍
圖源：受訪方
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