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患兒|視頻｜省市兒科專家聯合為罕見病兒童義診“把脈”( 二 )

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如何預防兒童罕見病呢？由于80%的罕見病是遺傳性的，魏美麗建議，有家族遺傳史的家庭可以考慮基因檢測或輔助生殖等辦法，還要重視孕前、產前檢測和新生兒篩查等工作，保障更多孩子健康成長。
多方努力 罕見病的春天終會到來
“以后不用跑到北京的醫院，在家門口醫院就能給孩子進行注射治療，真的是方便太多了！”結束義診咨詢后，思思（化名）爸爸推著坐在輪椅上的思思穿過排隊人群，高興得合不攏嘴。
思思患有脊髓性肌萎縮癥，這是一類由脊髓前角運動神經元變性導致肌無力、肌萎縮的疾病，每4 個月進行一次注射治療，淄博市中心醫院未開展此項治療前，每次打針思思都在家人陪同下到北京的醫院，耗費的精力和財力讓一家人為難。在2月27日的義診中，思思爸爸得知淄博市中心醫院目前已順利開展脊髓性肌萎縮癥治療，今后，這樣的煩憂就可以解決了。
不僅確診治療的過程對罕見病家庭來說是巨大的挑戰，高昂的治療費用，更是部分罕見病患者永遠的痛。但樂觀點來看，有藥，好過沒藥。采訪人員了解到，目前，已在我國上市且有適應癥的50余種藥品中，已有40余種納入了國家醫保藥品目錄，這將大大提高罕見病患者的醫療保障水平。今天的義診活動中，淄博市中心醫院醫保專業人員也來到現場，為患兒家長提供醫保咨詢。
“隨著越來越多罕見病藥物進入醫保、商業保險，以及社會各方的關注和支持，相信罕見病的春天很快會來。醫院也將在罕見病診療路上不懈努力，為更多罕見病患兒造福?！弊筒┦兄行尼t院副院長孫能軍堅定地說。
【 患兒|視頻｜省市兒科專家聯合為罕見病兒童義診“把脈”】（大眾日報客戶端采訪人員 馬景陽 翟詠雪 通訊員 劉滟 由凱 報道）