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脊柱|女子發朋友圈“我想意外死亡”，上海醫生為其矯正C形脊柱

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“我想意外死亡 ， 沒人在乎的死亡 ， 就像沒人在乎我的到來......”2018年 ， 藏族青年女子扎西吉在朋友圈里發出這樣一條消息 。 當時的她 ， 因罹患脊髓性肌萎縮癥導致脊柱側彎110度 ， 身體猶如C形 ， 她的腿腳無力 ， 無法正常行走 。
脊髓性肌萎縮癥 ， 英文簡稱SMA ， 這是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病 ， 也是一種會導致身體殘疾的隱性遺傳病 ， 患者會隨疾病的發展出現身體無力、運動功能喪失直至呼吸衰竭而死亡 。
四年后的2022年2月28日 ， 扎西吉迎來一次“重生” ， 幫助她重拾人生希望的 ， 有來自上海交通大學醫學院附屬新華醫院的醫生團隊 ， 還有來自內蒙古鄂爾多斯市稅務系統的一名稅務干部 。
現在的她 ， 可以挺直腰桿地坐著 ， 不再需要手臂力量支撐身體 ， 她的雙手終于擁有了一定自由 ， 吃飯也正常了 。
脊柱|女子發朋友圈“我想意外死亡”，上海醫生為其矯正C形脊柱
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上海新華醫院SMA多學科團隊、脊柱中心楊軍林團隊為扎西吉進行了多學科會診 。 上海新華醫院 供圖
回憶：朋友圈的幫助重燃人生希望
扎西吉今年23歲 ， 來自甘肅藏族自治州 。
【脊柱|女子發朋友圈“我想意外死亡”，上海醫生為其矯正C形脊柱】2018年 ， 扎西吉的這條帶有“輕生”信號的朋友圈消息 ， 引起了內蒙古鄂爾多斯市稅務系統的一名稅務干部武女士的注意 。 她決定盡自己的最大能力幫助扎西吉站起來 。
武女士是在做公益活動的時候遇到扎西吉的 ， 當時的扎西吉患有嚴重的脊柱側彎 ， 常年臥床 ， 家庭特別貧困 ， 無力治療 。 看到朋友圈消息后 ， 武女士說服扎西吉去北京看病 ， 但因其病情復雜 ， 脊柱側彎嚴重 ， 且合并限制性通氣功能障礙 ， 輾轉多地 ， 扎西吉也未能得到有效的治療 。 最終她來到上海 ， 找到了上海交大醫學院附屬新華醫院脊柱中心主任楊軍林 。
新華醫院SMA多學科團隊為她進行了多學科會診 ， 確診其患有SMA-Ⅲ型 。 資料顯示 ，SMA是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病 ， 活產嬰兒的發病率約為1/10000 ， 人群攜帶者頻率約為1/40-1/60 。 SMA患者由于染色體5q上的SMN1基因致病性變異 ， 造成運動神經元存活蛋白（SMN）缺乏 ， 導致脊髓前角運動神經元變性 ， 進而引起嚴重的肌肉萎縮和無力 。
新華醫院專家表示 ， SMA是一種會導致身體殘疾的隱性遺傳病 ， 患病人會隨疾病的發展出現身體無力、運動功能喪失直至呼吸衰竭而死亡 。 隨著病情不斷進展 ， 還會引發脊柱側彎 ， 導致身軀傾斜 ， 只能用手勉強撐著坐在輪椅上或臥在床上 ， 嚴重脊柱側彎還會壓迫心肺等臟器 ， 進一步降低呼吸功能 ， 危害患者的生命安全 。 脊髓性肌萎縮癥分為四型 ， 其中Ⅲ型約占20% ， 出生后18個月后發病 。
醫生：SMA無法治愈 ， 并不等于無法治療
“以現有技術條件 ， 患者大多可以接受手術治療！”楊軍林表示 ， 在了解扎西吉的病情后 ， 該院SMA多學科團隊為其制定了相應的治療方案 ， 他也決定為她進行脊柱側彎矯形手術 ， 并為她申請新苗公益慈善基金的救助 。
手術最終很順利完成了 ， 接著扎西吉出院回家康復 。 出院時 ， 扎西吉還為楊軍林獻上了潔白的哈達 。
“我們團隊在這之前就建立起了一套關于SMA的多學科綜合診療體系 ， 完成了十余例嚴重脊柱側彎合并重度呼吸功能障礙SMA患者的脊柱矯形手術 ， 建立了成熟、完善的脊柱矯形手術流程 ， 治療過的脊柱畸形最大度數達到176度 。 ”楊軍林進一步表示 ， 通過這樣的手術 ， 可以讓患者增加對疾病的信心 。