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兒童|“天價救命藥進醫?！毕笊将@益兒童，好多了！

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兒童|“天價救命藥進醫?！毕笊将@益兒童，好多了！
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2月28日，是第15個國際“罕見病日”。
作為寧波市唯一的三甲婦幼保健院和兒童罕見病定點診療醫院，寧波市婦女兒童醫院聯合寧波市慈善總會發起“兒童罕見病賦能慈善項目”。今天（2月28日）上午，這一愛心項目正式上線，現場6家愛心企業捐款34萬元，為罕見病患兒豎起一道愛的屏障。
據悉，在我國，目前大約有1680萬罕見病患者，其中基因遺傳性的占80％，兒童期就發病的占 50％-75％，甚至更高，出生后第一年就死亡的約35％，平均診斷時間大概為5年，有藥物治療的僅有5 ％。診斷難是罕見病病人面臨的最大難題。
兒童|“天價救命藥進醫保”象山獲益兒童，好多了！
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寧波市婦女兒童醫院作為區域兒童醫學中心，承擔寧波及周邊地區兒童疑難危重癥的救治診療。醫院也成立了兒童疑難罕見病多學科聯合會診團隊，每月定時定點由專人負責召集相關專家為罕見病患者提供一站式的服務。目前由各亞專科管理、隨訪的罕見病有脊髓性肌萎縮征、小胖威利綜合征、威廉姆斯綜合征、粘多糖病、肝糖元累積征、龐貝病、歌舞伎綜合征、自毀容貌綜合征等。
2022年1月12日，8 歲的罕見病脊髓性肌萎縮癥（SMA）患者樂樂成為70萬元一針天價藥納入醫保后、寧波的首位受益患者，在寧波市婦女兒童醫院成功注射第一針諾西那生鈉。目前樂樂的活動能力明顯好轉，以前不能做的動作比如用筷子夾菜、俯臥位抬頭、自主翻身、雙手舉過頭頂等動作現在能夠輕松做到。截至目前，寧波共有7名SMA患者在寧波市婦女兒童醫院接受了諾西那生鈉的注射治療，并納入規范管理，同樣也收到了理想的效果。
會上，兒童罕見病賦能慈善項目上線，該項目的救助對象為：身患罕見病0至18歲在寧波市婦兒醫院長期隨訪治療的兒童；臨床診斷符合 2018年國家罕見病目錄，或者基因染色體檢查報告異常且經寧波市婦女兒童醫院多學科團隊確認；非本地戶籍兒童，需父母任意一方在寧波生活或工作三年以上，可以提供居住記錄證明或社保繳納記錄證明。
項目資金主要用于罕見病兒童醫療援助、罕見病兒童心愿圓夢、罕見病篩查、罕見病科普教育等。
寧波新芝生物科技股份有限公司、寧波君潤創業投資管理有限公司、福州福瑞醫學檢驗實驗室有限公司、深圳華大基因股份有限公司、上海韋翰斯生物醫藥科技有限公司、寧波奧力醫療儀器有限公司等愛心企業現場捐贈，今天起，該項目同時啟動線上捐贈通道。捐贈銀行賬號：
戶名：寧波市慈善總會
開戶銀行：工行鼓樓支行
銀行帳號：3901 1100 0900 0120 345
備注：匯款時請務必備注“關愛罕見病兒童”
【 兒童|“天價救命藥進醫?！毕笊将@益兒童，好多了！】來源：甬派客戶端