父親|移友故事 | 從肉眼血尿到尿毒癥要多久？14歲患病的他現狀如何？肉眼|專家號|蛋白尿|母親|多克

新耕植投稿作者
移友信息：陳涅， 25歲
移植時間：2021年5月
移植類型：親屬腎移植
移植醫院：武漢同濟醫院
那一年我14歲，初三，距離中考還剩半年時間。那是一個平常得不能再平常的午后，當時母親病了在協和住院，父親做了點飯菜帶我一同去醫院探望母親。
武漢1月份的溫差很大，于是乎我就感冒了…咳嗽、流涕接踵而至，我也沒當回事，感冒而已，沒什么大不了的。
路上我上了趟廁所，然后一泡醬油色的尿屬實嚇到了我。告訴父親后他立馬將我帶到市兒童醫院急診科，說實話一個14歲的孩子尿里突然有血，讓我和父親都嚇得不輕。

確診急性腎炎

抽血、化驗、CT、B超等等，父親帶著我在偌大的醫院里忙前忙后做著一系列檢查，可實際上在此之前這個男人連我的家長會一次都沒有參加過。
結果出來了，病歷上醒目地寫著四個字：急性腎炎。父親哭了，我也哭了，本來在協和住院的母親也連忙出了院。醫生說還需做腎穿刺進一步確診。緊接著住院、穿刺、活檢一氣呵成，其實穿刺過程不痛，術后兩天不能翻身下床那才叫痛苦。

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活檢報告是同濟出的，最終病理結果顯示是IGA腎病4級（5級最嚴重）。
理所當然就休學了，再后來就是十幾顆的激素天天吃，加上賽可平這類免疫抑制劑，以及幾種中成藥。每天吃的藥比吃的飯還多。人也胖了一圈，特別是臉腫的都不認識了，以至于同學來醫院探望我都笑話我，后來我才知道這叫庫欣綜合征。
住了一個多月，蛋白尿轉陰過后就回學校了，但是我沒想到這次轉陰是我整個病程中第一次也是最后一次轉陰。畢竟面臨中考，學習也不能耽誤太多。

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病情反復

接下來的兩三年是混亂而迷茫的幾年，可能由于出院后飲食和藥物沒有嚴格按照醫生囑咐的來遵循，導致我的各項指標其實一直反復，沒有穩定在安全的范圍內。
次年母親帶我去過北京第一醫院，那是我第一次去北京，第一次看到天安門，第一次掛300元的專家號…同時也在同濟協和多次掛專家號問診，一些方案因父母權衡利弊之后被否決了，其實現在回過頭看，真后悔當時父母的決定。

尿毒癥還是來了

直到2015年，有個醫生建議我們去南京軍區總醫院看看，于是我和母親又踏上了去南京求醫的路程。
南總的腎病患者非常非常多，導致專家號特別難掛。后來換了好幾個醫生，也嘗試了不同的用藥方案。
可是我的指標始終沒有轉陰過，一直到17年9月復查，我的血肌酐值超標了， 6年來，除了有蛋白尿和血尿之外，我的其他指標一直都還好。但是這次肌酐異常，我開始意識到不對勁了。
可行動上我依舊沒有忌口，用藥上醫生也沒有調整。于是我也就放寬心了。
從17年9月到21年2月，我的血肌酐值從100多飆升到500多，蛋白尿從1點多克飆升到三點多克，嘗試過大量激素沖擊以及昆仙膠囊這種有生殖毒性的藥（當時還未結婚）…可肌酐還是降不下來。

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種種跡象表明，我的腎功能衰竭進展迅速，尿毒癥的到來只是時間問題。這個時候我反而釋然了，我深知這病不可逆，我只是沒想到這一天會來的這么快。