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涅槃重生 前面說過 ， 雖然我極其不幸的是個罕見病患者 ， 并且一度被誤診導致病情加重 ， 但何其有幸 ， 發病24年后我還活著 ， 并且可以自己養活自己 ， 結婚生子有幸福美滿的家庭 。 活躍在各大網絡平臺 ， 握筆寫字還是不好 ， 我利用電腦進行文字創作 ， 愛拍照愛分享 ， 在網上記錄生活 。 成為各個平臺的優質創作者、美食達人、旅游達人 ， 有不錯的稿酬和勞務收入 ， 跟正常人一樣生活 。 如果不是每天要堅持吃藥忌口 ， 有很多時候我都忘了我是個病人 。 好朋友們也不會特別照顧我 ， 提起病情我也能哈哈大笑而過 ， 涅槃很難 ， 但重生美好 ， 感恩一切！也希望所有的病友都能有質量有尊嚴的生活 。
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【生活|我的罕見病戰斗史：既然生而不凡，那便活出精彩人生！】既然生而不凡 ， 那便活出精彩人生 ， 干出點成就來！
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