小學三年級的某一天 , 我的胸部突然有些疼痛 , 家里人帶我到醫院檢查后 , 說是有早發育的跡象 。 做了生長激素的激發測試后 , 確診性早熟 。
跑了上海兒童醫院、復旦大學附屬醫院等好多家醫院掛號做檢查 , 都說我是矮小癥 , 也叫侏儒癥 。 不僅要打生長激素 , 因為性早熟 , 還需要打抑制發育的達菲林 。
其實 , 剛確診的那段時間 , 是最佳的治療時間 。 但我家一直處于猶豫和觀望的狀態 , 從確診到打針 , 猶豫了有大半年時間 。
當時都沒聽過說打針還能激發孩子長高這事 , 家里人會非常擔心有沒有副作用 。 其次也是費用問題 , 抑制針達菲林一針就要一兩千元 , 生長激素也是每天都要打 , 對我父母而言 , 經濟負擔太重了 。
我記得有一次是去安徽蕪湖找一位很有名的醫生問診 , 父母特意請了兩天假帶我去 , 從早上八九點一直等到下午五點多才看上 。 這說明在10多年前 , 矮小癥患者這個群體的規模已經很龐大了 。
當時 , 醫院門口我們也碰到很多家長 , 從衣著打扮上可以看出是從比較偏僻或貧窮的地方過來 , 身上兩三千塊錢的檢查費都是和親友借的 。 排在我們前面的一個家庭 , 他們想給孩子打生長激素 , 但聽醫生說這個費用需要10幾萬元時 , 就放棄了 , 實在打不起 。
猶豫了半年后 , 我父母覺得 , 孩子的外表是構成其自信心的一個重要部分 , 現在身高形象很重要 , 家里又只有我一個孩子 , 一定要打生長激素 。
生長激素需要天天打 , 有時候爸爸扎得不好 , 肚臍眼旁邊就會鼓起個小包 。 有次為了不打針 , 我躲到衣柜里藏了起來 , 但最后還是被爸爸揪出來打了針 。 媽媽也會很注意我的飲食 , 在那幾年里 , 我幾乎沒有碰過一點快餐食品 。
我家只是上海普通的工薪家庭 , 打針的錢需要咬咬牙才能拿出來 。 當時媽媽的工資全都貼到我每個月的醫藥費上 , 爺爺還支持了我家幾萬元 。
前段時間翻到爸爸記的一個賬本 , 打了3年針 , 花費了10幾萬元 。 還有檢查費、每月來回醫院的路費等 , 這些都是沒算進去的 。 這還是11年前的價格 。
但我家都覺得很值 , 如果不打這個針 , 醫生預計我的身高可能會在144cm~146cm之間 。 從129.8cm到停針前的158cm , 三年我長高了近30厘米 。 停針后我又長了2厘米 , 現在身高在160cm左右 。
我媽媽有些后悔 , 她覺得當年要是不考慮錢的因素 , 讓我再多打幾針生長激素 , 說不定還能長到165cm 。
在我確診后 , 我媽媽在QQ上加了不少患者交流群 。 在我通過生長激素成功長到正常身高后 , 她會很熱心地給一些處在迷茫期的家長做分享和咨詢 。
以我的個人經驗來說 , 到目前為止都沒有副作用 。 但還是強烈建議孩子有矮小癥傾向的父母 , 一定要第一時間去醫院做診斷 。 一個孩子發育的年限就那么短 , 打生長激素就是在跟時間比賽 , 要趕在骨骺閉合前 , 越早做干預效果越好 。
“食補不能增高 , 家長要正視矮小癥 , 不能有僥幸心理”
潘嘉嚴 安徽蕪湖市第一人民醫院兒童內分泌科主任醫師 從醫30多年
目前 , 我國矮小癥的發病率約為2.5% , 但根據我從醫30多年的經驗來看 , 真正得到治療的 , 可能只有10%~20%左右 。
一方面是家長不愿意承認問題的心理在作祟 。 矮小癥屬于寂靜性疾病 , 看著孩子活蹦亂跳的 , 家長對這個疾病的接受度不高 。 總是抱著僥幸心理 , 覺得自己孩子沒毛病 , 總是認為是“晚長”或“營養不良”或消化吸收不好 。
另一方面 , 大家對生長激素的誤解太多了 , 總認為是激素就有副作用 。 但是 , 因甲狀腺素缺乏而得到治療的孩子比例較高 , 相比之下 , 因生長激素缺乏而得到治療的比例就少了很多 。 實際上 , 在部分發達國家 , 早就把使用生長激素治療矮小癥納入國民健康計劃 , 而在中國需要治療的人群中 , 有60%到現在都認識不到這個問題 。
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