世界孤獨癥日｜一位從業15年“星星”康復訓練師眼中的“星際風云”( 二 ) _健康小知識

“對孤獨癥家長來說，他們需要的不是同情，而是希望社會大眾對孤獨癥多一些理解，對家長來說，最最扎心的話就是：不要跟TA玩。 ”崔錦錦說。
今年8歲的孤獨癥孩子果果（化名），心智只相當于三四歲的孩子。在小區里，他喜歡跟著五六歲的孩子一起玩，可對方嫌他“幼稚” ，不愛跟他玩。在游樂區，當別的小朋友都在排隊等著蕩秋千，果果不理解排隊的“規矩” ，直接就上去搶，引起家長間的爭執……為此，果果的媽媽傷心落淚過，甚至，為避免這種尷尬和矛盾，刻意帶著孩子“宅”家里。
“宅”畢竟不是長久之計，孩子終歸要融入社會。在崔錦錦的開導和鼓勵下，這位家長努力調整自己的心態：首先，從內心接納孩子是孤獨癥兒童的現實；其次，要跟周圍人多溝通，讓對方對孤獨癥孩子多理解、多包容， “只要這樣，才能讓更多人接納孤獨癥孩子，進而有助于孩子更好地融入社會。 ”
后來，這位家長帶孩子在小區里玩時，會有意識地多帶一些玩具、零食或畫本，跟其他孩子分享，漸漸地，孩子多了玩伴，相處時也更融洽了……

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在煎熬中身心疲憊有家長鬧了離婚
一位小男孩確診孤獨癥后，由媽媽帶著他在鄭州康復訓練，每月開支需要六七千；爸爸則在老家上班掙錢，每月工資三四千，這讓爸爸壓力山大。撐了一段時間后，每到該為孩子繳費時，這位父親就“失聯” ，甚至接連一周聯系不上……無奈之下，孩子的媽媽只好東拼西湊，或者向老人求助。
張女士曾帶著孤獨癥兒子在鄭州康復培訓，租了房，還帶著老母親來幫忙照顧。康復效果當然有，可是，她請假照看孩子后，沒了收入，僅靠丈夫一個人掙錢，撐了大半年后，家里就捉襟見肘了。她和家人在煎熬中身心疲憊，最終，選擇帶著孩子回了老家。時隔多年，這個孩子已經成年，心智水平等特別差，被送進當地一家養老機構托人照看。
孤獨癥孩子的康復，長路漫漫，每月數千元的開支對不少家庭來說，是沉重的負擔，在希望和失望中搖擺、糾結的經歷，同樣讓人沉重。崔錦錦感慨道，有的家長努力一番后放棄了，也有家長父親或母親一方不愿放棄、另一方卻心灰意冷，久而久之，雙方因為觀念差異和經濟壓力，關系不和諧，到后來，有的鬧了離婚……

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讓孩子在愛的養心環境下快樂成長
為幫助孤獨癥兒童家庭緩解經濟方面的難題，政府部門、社會組織等多方都在努力。以2022年度殘疾兒童康復救助項目為例，救助對象就包括孤獨癥兒童，兒童年齡及救助標準為：鄭州市戶籍（10區5市1縣）或持有鄭州市居住證0-14歲兒童，最高1.9萬元/人/年，除鄭州市，河南省其他地市0-6歲兒童，最高1.6萬元/人/年，詳情可咨詢各戶籍地殘聯。
“15年來，人們對孤獨癥的認識不斷提升，鄭州市的救助范圍也由戶籍人口拓展到持有鄭州居住證的兒童，年齡也放寬至14歲，等等，大家都在努力幫助、關愛孤獨癥兒童。 ”崔錦錦說。
對于孤獨癥兒童的康復訓練，人們看法不一，有的比較悲觀，有的樂觀向上。從業15年來，崔錦錦發現，孤獨癥程度有輕有重，一些程度較輕或早期程度較重的孩子，經過及時、科學、系統的干預后，進步較大，不少孩子可以上幼兒園、上小學，甚至和普通孩子一樣進入中學、大學、走向社會。雖然他們還有孤獨癥的特質，有一些奇怪的舉動，但是，如果環境包容、理解、接納，他們也可以快樂成長，慢慢學會簡單的交流溝通。