世界孤獨癥日｜一位從業15年“星星”康復訓練師眼中的“星際風云” _健康小知識

本文轉自：大河報
大河報·豫視頻采訪人員蔡君彥
“很多家長帶孩子做診斷、做評估后，看到這三個字，先是迷茫，不知道意味著啥，搜羅東西了解后，則是絕望崩潰的，接下來，一些夫妻因為孩子鬧矛盾甚至離婚，有的放棄，有的努力找地方康復，想讓孩子‘脫帽’……”從事特殊需要兒童康復教育工作15年，崔錦錦對此感慨頗深。
她口中的“這三個字” ，是孤獨癥。孤獨癥兒童被稱為“星星的孩子” ，很好聽的名字背后，是殘酷的現實：他們起病于嬰幼兒期，有社交障礙、狹隘興趣或刻板行為。目前，還沒有任何特效藥或醫療設備可以治療孤獨癥的核心障礙，主要通過非醫學干預方法，努力讓患者有所好轉。
今年4月2日是第15個“世界孤獨癥日” ，讓我們通過一位從業15年“星星”康復訓練師的講述，來感受“星際風云”的五味雜陳，感受愛、努力和希望……

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評估報告一大摞家長的“倔強”誤了孩子
崔錦錦的嗓子有些沙啞，除了忙著上課，還要為咨詢者答疑解惑，忙得團團轉。她是我省首批通過孤獨癥兒童康復教育培訓并獲得資格證書的人員之一，現任康達厚德康復教育中心教學主任。
“有幾棵藍色的大樹？”教室里，四歲的孤獨癥男孩貝貝（化名）在老師“一對一”教學下，學習認識不同顏色的樹木、房子等模型。
另一房間內，一位第一天入班的小男孩正在老師的引導下玩鯊魚吃東西的游戲，適應環境，培養興趣。
還有親子課，幾位家長在老師的帶領下，和孩子面對面跟著音樂跳律動操……
“兒童孤獨癥早發現、早干預，很關鍵。可我們遇到一些家長不愿相信，崩潰、逃避，有的在東奔西走求醫和一次次評估中，錯過了孩子兩到六歲的‘黃金學習期’ ，很可惜。 ”崔錦錦說。
樂樂（化名）的父母就走了彎路。他們生活在農村，信息量、知識量相對有限，直到孩子兩三歲仍不會說話，愛自己亂跑，不愛看人，才覺得異常，四處求醫，從市里到省里，再到北上廣等地， “多次評估都是‘孤獨癥’ ，可家長不愿相信，就回去自己摸索著教孩子，過段時間，再換個地方評估，周而復始……”就這樣， “不甘”又“倔強”地評估復評估，報告攢了十幾厘米厚厚一摞子，孩子的狀態卻越來越糟。崔錦錦見到7歲的樂樂時，他還不會說話，認知能力也差。
經過三個月多系統的康復訓練，樂樂有了一些改善，能分清蘋果、香蕉、水杯、電腦等，能聽懂搬椅子、拿東西之類的話，也會開口喊媽媽、能說簡單的語句了。
“狀態有改善，但是改善起來很吃力，如果家長能早帶孩子接受有針對性的、系統性的干預，效果會更好。 ”崔錦錦表示，孤獨癥孩子的家長要面對現實的確需要一個過程，但不能一味逃避。

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最最扎心的話是“不要跟TA玩”
孤獨癥是一種神經發育障礙性疾病，病因是啥？說法有很多種。目前，業內主流觀點認為，這是一個以遺傳因素為主、遺傳因素和環境因素相互作用而導致的結果。
按照世界衛生組織公布的數據，在全球范圍內孤獨癥患病率約為1% 。據全國殘疾人普查情況統計，兒童孤獨癥已占我國精神殘疾首位。
存在言語障礙、社會交往障礙、重復/刻板行為，被認為是孤獨癥的核心癥狀。因此，孤獨癥兒童與同齡健康孩子相比，會有明顯差異。