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血細胞|創建噬血細胞綜合征之家 5年幫助病友2.3萬余人次

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因為自己的孩子在治療慢性EB病毒感染過程中 ， 走了不少“彎路” ， 3年后才得到正確的治療 ， 成都市成華區雙水碾街道荊竹社區居民呂明亮創建全國首個噬血細胞綜合征之家 ， 組織病友共享求醫就診信息 ， 分享治療經歷經驗 ， 為廣大病友抱團取暖、互幫互助、共戰病魔 。 5年來 ， 呂明亮堅持維護病友微信(QQ)群9個 ， 回復論壇帖子8000多個 ， 組織專家教授答病友問3次、視頻直播4次 ， 累計幫助病友2.3萬余人次 。 近日 ， 2022年第一季度“四川好人榜”發布 ， 呂明亮被評為助人為樂類“四川好人” 。
為子治病艱難求醫
走了不少“彎路”
2014年初 ， 呂明亮8歲的孩子出現間隔性感染、發燒、肺炎等癥狀 ， 他帶著孩子在成都多家醫院治療 ， 診斷大多是“感染發燒” ， 但是頻繁發燒的原因卻始終找不到 。 直到年底 ， 才最終確診為慢性活動性EB病毒感染 。
慢性活動性EB病毒感染是一種危及生命的罕見病種 ， 發病初期 ， 隱蔽性很強 ， 誤診率較高 ， 往往經歷較長病程才能確診 。 目前 ， 造血干細胞移植是治愈該病的唯一方法 ， 成功率50%-60% 。
走了不少“彎路” ， 咨詢多家醫院后 ， 2015年11月 ， 呂明亮帶著孩子轉診北京 。 直到2018年9月 ， 休學3年多的孩子重新回到學校讀書 。 現在孩子已完全康復 ， 正常生活 。
創建專門網站
分享治療經歷經驗
2017年3月 ， 呂明亮建立第一個噬血細胞綜合征(慢活EB病毒感染)病友微信群 ， 發出倡議 ， 和病友創建全國首個“噬血細胞綜合征之家” ， 分享治療經歷和經驗 。 為便于病友及時了解和查詢相關信息 ， 呂明亮又籌劃建設了一個噬血細胞綜合征專門網站 。
2018年7月 ， “噬血細胞綜合征之家”論壇網站正式上線 。 5年來 ， “噬血細胞綜合征之家”不斷完善 ， 越來越多的病友在這里找到了希望 ， 這希望的背后是呂明亮和病友志愿者的默默付出和無私奉獻 。
呂明亮還多次聯系噬血細胞綜合征(慢活EB病毒感染)權威專家 ， 僅2019年 ， 就邀請到北京友誼醫院、北京兒童醫院、北京京都兒童醫院等專家先后做客論壇 ， 與病友交流互動 。 呂明亮將專家互動內容整理成詳細的文字 ， 三篇帖點擊率共4.3萬余次 。
在“噬血細胞綜合征之家”這束光的指引下 ， 越來越多的病友加入進來 ， 并在這里找到了希望 。 呂明亮常說 ， “噬血細胞綜合征之家”不只我一個人的付出 ， 而是我們一個龐大的志愿者團隊共同努力完成的結果 。 初步估計 ， 呂明亮通過創建“噬血細胞綜合征之家”幫助病友2.3萬余人次 。
【血細胞|創建噬血細胞綜合征之家 5年幫助病友2.3萬余人次】本報采訪人員 李霞