都說三十而立 , 再過幾個月 , 我馬上就要“奔四”了 。 我的身高只有1.5米 , 甚至比有些小學生還矮半頭 。 這主要得怪我這“不聽話”的腿 , 怎么也伸不直:我的右側大腿外側和小腿間的夾角約為120度 , 走路挺費勁 , 如果你從遠處望過來 , 就像個扭曲的字母“X” 。
是的 , 如你所想 , 我生病了 , 患的還是罕見病——維生素D羥化缺陷型佝僂病 。 為了與這讀起來有些繞口的病魔“相認” , 我花了三十多年的時間“抽絲剝繭” , 直到半年前才真相大白:全國有文獻報道的不過才十幾例 , 想完全治愈為時已晚 , 能維持現狀就是好事 。
即使如此 , 我依然覺得自己是幸運的 。 至少 , 我能清楚地知道究竟是在和怎樣的疾病作斗爭 。 所以今天 , 我想把我經歷的點點滴滴講出來 , 讓更多和我一樣的人少走彎路 , 早日找到蜿蜒迷宮的出口 。
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博士畢業就職金融公司
身高卻永遠定格在1.5米
身為杭州“土著”的我 , 博士畢業 , 主攻物理 , 理工科都感興趣 , 畢業后就職于一家金融公司 。
因為這長不高的頑疾 , 我可謂久病成醫 。
我是1982年生人 , 那年 , 世界上第一顆人造心臟移植成功 。 記憶中的分水嶺大約是在3歲 , 父母發現我走路有點異樣 , 開始輾轉各大醫院 , 各種檢查單厚厚一沓 , 結果基本相同:骨骼問題 , 說是得了“佝僂病” , 鈣吸收有問題 , 需補充維生素D 。
于是鈣片、中藥一包包下肚 , 可彎腿就是不見好轉 。 家人急壞了 , 甚至差一點動手術 。 可聽到“走路可能還會是老樣子”的預期術后效果 , 我倉惶離開醫院 , 到家時才發現 , 膝蓋上醫生畫的手術紅圈都還沒來得及擦掉 。
小學后半段 , 小伙伴們開始躥個 , 我依舊穩健地“原地踏步” , 好在自我心理調節能力不錯——畢竟從小就這樣 , 習慣了 , 沒什么太大的心理負擔 。
可要說完全不羨慕別人 , 肯定是假的:初中《灌籃高手》風靡一時 , 哪個男孩不想在球場上大展身手?本就喜歡打球的我心癢癢 , 可礙于身高 , 每次同學打比賽 , 我只能作壁上觀 , 最多在旁邊練練投籃 , 背影更顯落寞 。
隨著年齡增長 , 我的病情開始不受控制:脊柱側彎、骨盆傾斜、膝外翻……整個人直不起來 。 其實醫院也沒少跑 , 從脊髓灰質炎、佝僂病到強直性脊柱炎再到背部筋膜炎 , 都沒準確定論 , 治標不治本 。
成年后 , 我的身高最終定格在1.5米 。 幸好從小到大 , 同學同事都沒對異樣的我敬而遠之 , 最多就是有時在路上 , 難免有孩子會說:這個叔叔為什么走起路來怪怪的——畢竟童言無忌 , 不用太放在心上 。
莫名腰疼查出多年真兇
治標不治本全因走錯方向
數次求醫未果后 , 我也看開了 , 以至于在很長一段時間里 , 都沒去醫院報到 。
直到去年末 , 我睡覺時突發腰痛 , 一陣陣痙攣性疼痛把我折騰得徹夜難眠 , 起初我把軟床墊換了 , 沒想到情況反而更糟:疼痛刺骨 , 坐臥不安 , 連翻身都困難 , 每天在掙扎中度過 , 平時生活起居只能靠六十多歲的父母照顧 。
“沒想到這個年紀 , 竟又得病了 。 ”在家躺了兩個月 , 疼得幾近絕望 , 這才來到杭州市第一人民醫院康復醫學科就診 。
在推拿治療后 , 疼痛稍有緩解 , 但醫生認為我遭遇的并非是簡單腰疼 , 建議去找風濕免疫科黃佼副主任醫師看看——在這之前 , 我是各大醫院骨科的常客 , 卻從沒去過風濕免疫科 。 而也就是這一次看似八竿子打不著的就診 , 讓我找到了體內“兇手”的蛛絲馬跡 。
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