全省首個肺動脈高壓專病門診開診丨“藍嘴唇”患者找到“家的感覺 _健康小知識

不少肺動脈高壓患者由于長期缺氧，嘴唇通常呈現藍紫色，因此有一個很夢幻的代稱——“藍嘴唇” 。
4月11日，全省首個肺動脈高壓專病門診在阜外華中心血管病醫院開診，自此，萬千“藍嘴唇”患者找到“家的感覺” 。
從被誤解到找到“家的感覺” ，這個群體相當不容易，理應得到更多關注。
8歲小女孩買“偉哥”引關注
2年前，一則河南許昌8歲女孩獨自跑進藥店買"偉哥"的視頻引發關注。
為何這么小的女孩子會去買"偉哥（西地那非）" ，藥店人員也對此提出了質疑，但當孩子目前含淚解釋真相后，又讓周圍人替孩子感到心疼。
這位8歲女孩叫小雅，是阜外華中心血管病醫院結構性心臟病病區的主任醫師程江濤的患者。
程江濤主任醫師介紹，小雅患的就是肺動脈高壓。這是一種常見、多發、致殘率和病死率均很高的疾病。五年來，這位小女孩每天都要吃“偉哥”來降低（控制）肺動脈高壓，不然就容易發生喘悶等。
據了解，偉哥原本就是為治療肺動脈高壓研發的，后來才用于治療男性勃起功能障礙（ED）。
程江濤教授一直關心著小女孩一家的生活狀況，他多方聯系，協調了江蘇一家制藥企業，對方愿意免費為小雅提供一年的治療用藥。
媒體報道后，社會各界人士紛紛伸出援助之手。如今的小雅病情穩定，在大家的關注、關心下快樂成長。
肺動脈高壓專病門診開診
4月11日，在阜外華中心血管病醫院門診東區，結構性心臟病病區主任醫師程江濤正在診室，精心為每位患者問病情、聽心肺。
程江濤主任醫師所在的診室，就是全省首個肺動脈高壓專病門診。每周一至周四，程江濤主任醫師、郭曉艷副主任醫師等專家在專病門診坐診。
這樣的設置讓前來就診的肺動脈高壓患者有種“家的感覺” 。
聽說阜外華中心血管病醫院不但組建了肺動脈高壓多學科診療協作團隊（MDT），而且還開設肺動脈高壓門診。開診后，患者連冉冉顯得特別高興，連呼找到了組織、找到了家。

文章圖片
每位肺動脈高壓患者，都有一段辛酸的求醫史。連冉冉女士是一名人民教師，也是一位“資深”肺動脈高壓患者。自幾年前被查出患有肺動脈高壓后，她就全國各地到處奔波看病，飽受看病難、看病貴的折磨。
為了幫助更多的患者，她還專門建立了一個近500人的微信群，方便肺動脈高壓患者互幫互助。
據保守估計，我國肺動脈高壓患者有500萬至800萬人。開設專病門診有無必要，患者最有發言權。
連冉冉女士說，以前患者太難了，不知道該看呼吸科還是心血管科。肺動脈高壓專病門診的開設，有利于方便肺高血壓病患者就診，并為其制定最佳的治療方案，并且提供一站式診療服務。

文章圖片
程江濤主任醫師介紹，肺動脈高壓難診斷、難治療，會導致右心功能衰竭甚至死亡，而且是很多外科手術的“禁忌癥” ，因此有人將它稱為"心腦血管領域的癌癥" 。
肺動脈高壓多學科診療協作團隊組建、肺動脈高壓門診開診，旨在通過多學科交流協作，提高各專科醫生對肺動脈高壓的診斷意識，積累經驗，使肺動脈高壓患者得到早期識別、早期診斷及早期規范化治療，盡量提高患者生活質量，延長生存時間，造福廣大肺高壓患者。
多學科診療協作團隊組建