1. 首頁 > 健康養生 > >

世界血友病日|輕輕碰一下就淤青，一點小傷就出血不止，了解罕見病的發生( 二 )

健康知識養生常識


出血部位廣泛且嚴重 ， 且不易止血 ， 出血常持續數小時甚至數周；
新生兒臍帶殘端持續滲血；
換牙期長時間出血；
學習站立時 ， 摔倒后出現臀部皮膚青腫不退；
輕微損傷和手術后長時間滲血或出血；
常有自發性關節積血 ， 并反復發生 。
另外 ， 孩子經常無故流鼻血 ， 或者身上磕碰導致瘀血久久不退 ， 常有一塊塊瘀血青斑 ， 家長也不要不以為然 ， 這可能都是血友病的早期表現 ， 尤其有血友病家族史的患兒家長應該高度警惕 。
治療:兒童期是關鍵 ， 預防治療控制出血
我國目前有約13.6萬血友病人口 ， 由于規范化預防治療不足 ， 14歲以下出現殘障的約占50% ， 18歲以上的高達90% 。
與許多遺傳性疾病不同的是 ， 血友病患者只需接受長期規律性的規范化治療 ， 就有望實現“零出血” ， 回歸正常生活 。
預防治療就是沒有發生出血的情況下 ， 定期接受凝血因子注射 ， 就像高血壓患者長期吃降壓藥來降低發生心血管疾病風險一樣 ， 是血友病規范治療的重要組成部分 ， 是以維持正常關節和肌肉功能為目標的治療 。
世界血友病日|輕輕碰一下就淤青，一點小傷就出血不止，了解罕見病的發生
文章圖片
至于何時開始預防治療 ， 建議在發生第一次關節出血或者嚴重的肌肉出血后立即開始 。 如果發生顱內出血 ， 也應該立即開始預防治療 。
“治療血友病 ， 兒童時期才是關鍵 。 ”吳潤暉教授說 ， 開始預防治療的年齡越小 ， 效果越好 。 在孩子小時候及早采取規范化預防治療 ， 可以很好地預防殘疾等并發癥 ， 完全像正常人一樣生活 。
血友病罕見 ， 也給每一個血友病家庭都帶來了很大的負擔 。
讓我們走進“血友病” ， 關愛“玻璃人” ， 讓生命不再易碎 。
世界血友病日|輕輕碰一下就淤青，一點小傷就出血不止，了解罕見病的發生
文章圖片
來源：健康時報、廣州中醫藥大學金沙洲醫院、雙鯨健康、罕見病發展中心