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病人|專家：血友病實現“零出血”關鍵在于預防治療( 二 )

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在采訪中孫競也呼吁 ， “今年血友病的主題是‘人人享有——團結合作、政策支持、共同發展’ ， 我們希望政府在未來能夠將成人血友病預防治療納入醫保 ， 提高血友病醫保門特（門診特殊病種）額度；希望有更多的企業能夠成立慈善項目、專項基金來幫助血友病患者減輕負擔 。 ”
血友病的治療需要多學科的綜合關懷
孫競認為血友病的治療需要建立綜合關懷的MDT（多學科會診）模式 ， “血友病需要進行很好的患教 ， 在我們這里 ， 有護士、志愿者教患者如何注射、如何判斷出血、該如何處理 。 同時 ， 關節出血不僅僅是血液科 ， 還需要影像科、理療科、創骨科來幫助 ， 需要全方位的綜合關懷 ， 比如病人牙齒出血 ， 血液科醫生不會治療 ， 這時需要口腔科醫生來看 。 但是 ， 血友病病人口腔牙齒出血或者牙齒的處理和一般人不一樣 ， 這時還需要血液科來輔助 。 ”據了解 ， 南方醫科大學南方醫院還聯系省內的其他醫院開展遠程會診或咨詢 ， 即使病人不在廣州也能夠接受到廣州醫生的建議 。
病人|專家：血友病實現“零出血”關鍵在于預防治療
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MDT模式的建立也幫助血友病實現了個體化治療 ， “如果用固定的治療方法 ， 大概50%-60%的血友病病人能適合 ， 但是還有40%-50%的患者實際上用這些常規的辦法做不到很好的改善 ， 所以我們需要個體化的治療 。 ”MDT團隊能夠對病人的生活質量、心理狀況、活動量進行評估 ， 從而讓醫生能夠針對不同的病人制定不同的診療方案 。 “比如患者是每天奔波的快遞小哥還是經常在家躺著不運動的病人 ， 我們會根據他的運動量來制定診療方案 。 ”據悉 ， 目前 ， 中國已有個體化的治療管理軟件可供應用 ， 包括獲得國家藥品監督管理局正式批準的中國首個支持血友病藥代動力學（PK）指導的管理工具——myPKFiT等 。 myPKFiT輔助下的個體化預防治療可基于患者血樣PK數據實時了解因子水平動態 ， 對應調整患者目標谷濃度、輸注劑量和頻次 ， “所以 ， 個體化能夠讓更多的病人達到更規范的標準和目標 ， 比如我想去旅游 ， 個體化的目標就應該很高 ， 因子可以到10% 。 但是 ， 如果我只是想慢慢地散步 ， 那么我們的目標可能只有1%就夠了 。 這樣 ， 病人可以最大程度的控制好因子水平 。 ”
這些癥狀可能是血友病
雖然血友病的發病率非常低 ， 但是孫競提醒各位家長要小心謹慎 ， “兒童血友病一般有兩種跡象 ， 一是在學走路前皮下有瘀斑 ， 也就是我們俗話說的‘青紫’；二是在換牙的時候會出血不止 。 還有一些孩子學走路以后 ， 總是說踝關節和膝關節的位置很痛 ， 走起來一瘸一拐的 ， 出現這些癥狀 ， 就要警惕是血友病 ， 可以去小兒血液科進行檢查 。 ”同時孫競也表示 ， 血友病的診斷其實很容易 ， 關鍵需要結合癥狀聯想到血友病 。 “尤其是男孩 ， 出現類似狀況特別要注意 ， 血友病的絕大部分患者都是男孩 。 ”
病人|專家：血友病實現“零出血”關鍵在于預防治療
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孫競提醒家長孩子出現上述癥狀要小心血友病
據孫競介紹 ， 目前全國血友病的診斷率已經能達到40% ， 但仍有一大部分輕型血友病患者被漏診 ， 他們往往只有在受傷之后、拔牙時或者在手術臺上出血不止時才被發現 ， 所以孫競建議 ， 如果懷疑是血友病最好去醫院檢驗確診 ， 避免漏診 。 而一旦被診斷出是血友病 ， 即使是輕型血友病也要家中時刻備藥或長途旅行時隨身攜帶藥物 ， 避免突發意外時沒法及時止血致命 。