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病人|專家：血友病實現“零出血”關鍵在于預防治療

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每年的4月17日是“世界血友病日” 。 南方醫科大學南方醫院血液科主任醫師孫競教授在接受南都采訪人員采訪時指出 ， 血友病患者只有實現“零出血” ， 關節不再繼續受破壞 ， 才能阻止殘疾的發生 ， 而實現“零出血”的關鍵就在于預防治療（也就是規律性的凝血因子替代治療） ， 只要定期規律性給予因子藥品 ， 保證病人因子水平1%以上（只是正常人水平的1%） ， 就可以預防出血的發生 。
病人|專家：血友病實現“零出血”關鍵在于預防治療
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【病人|專家：血友病實現“零出血”關鍵在于預防治療】南方醫科大學南方醫院血液科主任醫師孫競教授
血友病診療已取得較大進步
在采訪中孫競告訴采訪人員 ， 自2018年血友病被國家列入《第一批罕見病目錄》以來 ， 血友病的診療取得了較大進步 。 近年來 ， 全國在開展血友病三級診療中心評審工作 ， “全國已經評定授牌了38個中心 ， 廣東有9個 ， 在全國范圍內廣東省應該是最多的 。 ”他認為 ， 評審工作的開展不但促進了血友病三級診療中心的建設 ， 也提高了血友病的診斷率 。 三級診療中心的評審需要以一定的患者數量為基礎 ， “近兩年來 ， 全國登記的病人已經從一萬多到現在的三萬八千多 ， 病人人數增加 ， 診斷率提高 ， 體系建設也有所增強 。 ”而在血友病的藥物管理方面也有了極大改善 ， “國家對血友病的藥物管理給予了極大支持 ， 全國人大會議上也有多個提案涉及到血友病 ， 整個社會都越來越關注血友病弱勢群體 。 ”
病人|專家：血友病實現“零出血”關鍵在于預防治療
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雖然血友病的診療已經取得較大進步 ， 但是現階段仍然存在診斷率低、藥物可及度不夠、醫保覆蓋范圍不夠廣泛等問題 ， 孫競認為診斷率低的主要原因在于一些基層醫院對血友病的了解不夠深入 ， 不知道該如何診斷治療血友病 ， 其次是因為一些患者的藥物治療負擔能力不夠 ， “因為醫保額度不夠 ， 病人要自付的比例還比較高 ， 患者沒有能力去治療 ， 也就不會去診斷 。 ”
血友病實現“零出血”關鍵在于預防治療
血友病最大的問題在于關節出血 ， 許多患者都因為關節長期反復出血而造成了殘疾 。 因此 ， 想要阻止血友病患者關節殘疾的發生 ， 就必須盡可能地去實現關節“零出血” 。 在這里 ， 孫競強調 ， “‘零出血’的概念 ， 是指一年之內關節出血不超過三次 。 在國外 ， 已經有很多經驗證明關節‘零出血’就不會殘疾” 。 那么 ， 該如何實現“零出血”這一目標呢？孫競表示 ， 實現關節零出血的關鍵在于預防治療 ， 不管是兒童還是成人 ， 長期規律性的預防治療是最關鍵的 。 關節的健康還涉及如何來評估 ， 孫競介紹 ， 現在已經發展到從三維的角度來進行評估 ， 從癥狀學（包括關節出血、疼痛的情況等）、影像學（即通過B超或核磁來看關節的結構等）和功能學（看關節是否能旋轉、是否能走路等功能、活動力等）三方面評估關節的健康狀況 ， 而不是從單一維度評估關節健康改善 ， 應以“3D改善關節健康” 為管理目標 ， 從這三方面來保障關節健康 。
病人|專家：血友病實現“零出血”關鍵在于預防治療
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同時 ， 孫競表示普及預防治療非常必要 ， 但實施難度也很大 。 “首先要培養病人的技能 ， 讓病人學會自己配藥、自己注射；其次 ， 病人也要學會長期隨訪 ， 參與綜合關懷的日常生活管理和關節評估 ， 最好還要個體化來調整預防治療的策略 ， 這樣效果可能會更好一些 。 ”據孫競介紹 ， 預防治療在兒童群體開展的比較好 ， 大約有70%-80%的病人都能夠接受預防治療 ， 而在成人群體中預防治療的開展并不順利 ， 這主要是因為成人預防治療還不在醫保覆蓋范圍內 ， 很多成年病人因為經濟原因只能用最小劑量進行預防治療 。