每年的6月15日是重癥肌無力關愛日 , 倡導認識重癥肌無力 , 一起關注人體免疫 , 養成健康生活方式 。
說到殘疾 , 大家可能會先想到一些四肢不全 , 或者是眼睛看不到的失明者 , 又或者是坐著輪椅的人 , 這些都是日常中比較常見的殘障人士 。
但是 , 生活上有一群這樣的人 , 他們看起來是跟正常人沒有什么兩樣 , 四肢也健全 , 但是卻沒辦法跑步 , 無法正常說話 , 笑也不能笑 , 也不能正常吃飯 , 呼吸可能都有點困難 。
他們 , 就是不幸患上重癥肌無力疾病的人 。
易誤診的重癥肌無力

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重癥肌無力是一種免疫性疾病 , 發病隱匿 , 任何人后天都可能患病 , 女性患病率高于男性 , 患者初期可能會有疲憊無力感 , 休息后可以得到緩解 , 該疾病常常被誤診為過勞、頸椎病、面癱、感冒等常見疾病 。
重癥肌無力通常會表現在某一特定的肌肉群 , 大約有一半患者表現為眼皮單側或者雙側的垂墜 , 或是復視 , 也就是盯著一個東西看 , 但是卻看到2個影像 , 也有患者說話聲音改變 , 有鼻音 , 吞咽困難 , 容易嗆到…..隨著病情不斷進展 , 嚴重的可能需要呼吸器幫忙 , 所以 , 盡早就醫診斷 , 及時治療尤為關鍵 。
重癥肌無力疾病診治

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診斷關鍵因素:肌肉易疲勞、眼瞼下垂、復視、吞咽困難等 。
診斷檢查:主要是血清乙酰膽堿受體(AChR)抗體分析、肌肉特異性受體酪氨酸激酶(MuSK)抗體、系列肺功能試驗;部分患者還會進行抗橫紋肌受體抗體檢測、重復神經刺激、單纖維EMG、胸部CT等檢查 。
治療:常見治療措施包括膽堿酯酶抑制劑(如嗅吡斯的明)、糖皮質激素、免疫抑制劑(如硫唑嘌呤、環磷酰胺、環孢霉素)、血漿交換、免疫球蛋白靜脈注射、胸腺切除術等 。
重癥肌無力患者家庭護理

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01眼部護理
眼肌型的重癥肌無力患者出現眼瞼下垂時 , 可能會習慣仰頭 , 那么這樣就容易往后傾 , 容易跌倒 , 建議平時放慢腳步 , 行走也最好有家人陪同 , 還有是患者喜歡用手或者膠布把上眼瞼撐起來/貼起來 , 這很容易引起眼干燥的問題 , 建議遵醫囑用藥 , 適當給眼睛補充水分(人工淚液)緩解 。
02飲食護理
根據患者的吞咽功能 , 來選擇食物及進食速度 。 比如吞咽功能正常的 , 可以進食任何食物 , 但是如果存在輕度障礙 , 那么需要細嚼慢咽 , 放慢速度進食 , 或者食物燉煮的軟爛一些 , 但是如果是吞咽存在中度以上障礙的 , 不僅進食速度要慢 , 食物種類也需要改變 , 比如流食 , 并在進食時進行輔助 。
03構音困難
患者可能有嚴重的鼻音 , 為此可以嘗試發音練習 , 先深呼吸2次后發“1”的音 , 盡可能的把尾音拉長一些 , 稍作休息后 , 深呼吸2次 , 然后從1念到10 , 重復練習 。 還有是可以張大嘴巴發“啊”的音 , 放松后作出吹口哨的姿勢 , 左右移動后閉緊嘴唇 , 然后用下唇覆蓋上唇 , 用力把上唇往下拉 , 放松 , 重復3次 。
04預防感染
重癥肌無力的治療以免疫抑制為主 , 所以很容易出現感染 , 患者需要勤洗手 , 飲食上也是 , 食物應該清洗干凈 , 并且煮熟 , 熟食和生的要分開不同砧板跟刀具 , 多人進餐采取公筷 , 避免交叉感染 。 居住室內保持通風 , 定期清潔 。
當然 , 患者也需要保持良好的睡眠習慣 , 不要過度勞累 , 少去一些人員密集的地方 , 外出戴好口罩 。
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