“不要放棄希望”，一名罕見病少年的求學路( 二 ) _健康小知識

對于即將到來的大學生活，葉林林有著不少的期許：“想多體驗豐富有趣的大學生活，能認識很多朋友。 ”而他也一直懷著感恩之心對待家人、師長和朋友， “很感謝我的家人，還有我同學在我行動有困難的時候背著我去很多地方。 ”
“繼續加油，不要放棄！”今年7月底，當葉林林知道自己的成績能夠被廣州大學錄取時，他又一次給自己作出承諾與期許。

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葉林林在高中“成人禮”上懷抱花束
一道道橫在現實面前的關卡
兒子即將成為一名大學生，葉南華既喜又憂。
“喜”的是兒子的努力有了階段性的成果， “憂”的則是擔心即將前往外地讀書的兒子沒人照顧——“他的身體條件住宿方便嗎？我自己希望能申請到在崗陪讀。 ”
這些疑慮，是一位兒子患有罕見病的父親的擔憂，也是一位長期照顧DMD患者才更加深切了解的現實難處。對此，葉南華也向大學說明過兒子身體的實際情況，校方也表示會盡最大的關懷，幫助葉林林順利完成大學學業。
據了解，對于DMD的治療，目前尚未有治愈的手段。臨床主要通過藥物治療、物理治療、基因治療以及干細胞治療的手段對疾病進行控制。由于是“孤兒藥”品種，該領域藥物的開發相對較為遲滯，但近5年也陸續獲批了數個新藥品種，為患者提供了更多的臨床藥物選擇。
“林林已經有一段時間沒復查了。 ”葉南華告訴采訪人員，因為家庭所在地市的醫療資源有限，以及一直給兒子問診的醫生也快退休了，一家人目前面臨著繼續求醫問診的難題， “林林早期有及時做康復治療，在支架和矯正鞋的幫助下還是能在家里走幾步。 ”葉南華說。
也有不少相似的家庭在網上留言尋求幫助，今年6月底，有患者家屬在“中國政府網”留言稱， “我家孩子確診DMD已有8個年頭， 8年來我們一直遠赴他市給孩子看診，康復更是舉步維艱。部分城市的兒童醫院有專業的DMD治療醫生及康復醫師，但我們所在城市沒有專業醫生，去其他城市又不能享受當地的康復政策。希望為DMD患者開辟就醫、康復的‘綠色通道’ 。 ”
數據顯示，罕見病在人群中的患病率為3.5%—5.9% ，中國的罕見病患者數量約為2000萬人。而像葉林林的家人一樣，還有數萬家庭等待著“醫學奇跡”的出現，以期早日讓DMD患者能夠得到更好的治療。
盡管仍有一道道橫在現實面前的“關卡” ，但葉南華仍希望能給與相似患病家庭一些慰藉與鼓舞，這些慰藉源于他的感同身受， “從‘難以接受’到‘接受’這個過程可能會很艱難，但我們要去克服它，要勇敢去面對它，盡力讓孩子能多行走一天。 ”
葉林林也有自己的心聲，他期望和自己一樣的患者能努力試著邁過生命中的“檻” 。 “要樂觀、開心一些，不要放棄自己，也不要放棄希望。 ”他說。
（圖片由受訪者提供）
【采訪人員】楊瓊
【實習生】郭珂藍
【作者】楊瓊
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