“不要放棄希望”，一名罕見病少年的求學路 _健康小知識

今年剛滿18歲的葉林林坐在輪椅上，一直以來，他上學、放學的路幾乎是由奶奶推著前行。到了學校，則由父親葉南華、老師或者同學幫忙將其背上樓梯。
上學的路是如此，葉林林走上高考“舞臺”、考取大學，甚至是一步步邁過生活軌跡的過程也都是如此——少不了自己的努力，家人、師長、同學的陪伴也常伴左右。
這名來自廣東韶關的男孩患有杜氏肌肉營養不良癥，簡稱“DMD”（DuchenneMuscularDystrophy）。這是一種屬于X連鎖隱性遺傳病，被稱為“罕見病中的常見病” 。患者一般在3歲至5歲出現肌肉萎縮等癥狀，若不及時干預治療，患者通常在12歲前失去行走能力。
因患病，葉林林肌肉萎縮，從一開始走路腳后跟無法著地到之后無法行走，其服用相關治療藥物將近10年，每天需要服用20粒藥以控制病情。但他一直保有自己的大學夢，在今年高考取得了579分的不錯成績，并順利被廣州大學錄取。

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今年高考結束，葉林林和家人的合影
一個人生的轉折點
7月底，葉南華在接受采訪時，談及兒子即將讀大學，他語氣堅定：“無論如何，都要讓林林讀完大學！”
葉林林在10歲時確診為DMD 。在讀小學一年級時，他告訴父親自己跑步時總是班級的最后一名。后來，葉南華發現兒子打不開家里的門鎖， “當時我以為是因為家里的門鎖比較老舊，林林力氣不夠，所以才打不開。 ”葉南華回憶道。
一開始，家人從未想象葉林林會患上DMD ，直到一些癥狀慢慢開始出現。
在葉林林讀小學二年級時，葉南華接到其前妻、葉林林母親的電話， “我發現林林上樓梯時一擺一擺的，走路像鴨子走路一樣。 ”于是，葉林林母親帶著兒子去醫院問診，醫生確診葉林林患有DMD 。
盡管醫院一紙診療單已放在眼前，但家人仍難以相信葉林林患上罕見病。彼時葉南華對這種病一無所知，直到進一步了解DMD的嚴重性， “罕見病怎么會出現在我的孩子身上？”葉南華感到恐慌與痛心。
接受兒子患上罕見病是一個漫長的問診過程，亦是一個漫長的“內心斗爭”過程。 “我和孩子媽媽一直不愿相信，也不死心。 ”葉南華說。在葉林林剛確診的那段時間，一家人輾轉于多家醫院，但都得到與一開始確診時相同的結果。
葉南華認為自己是不善于向孩子表達情感的，但他將對孩子的愛具體為一次次行動：他悄悄計劃著和兒子去各地旅游，帶著兒子去看更廣闊的世界——父子倆一起登頂丹霞山，眺望湛藍大海，來到天安門，也一起遠望過長城的蜿蜒起伏。 “我們一路旅游，都有很多人關心和幫助，一直很感謝他們。 ”葉南華說。

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【“不要放棄希望”，一名罕見病少年的求學路】葉林林曾到北京游玩
一顆有理想且堅定的心
葉林林現在基本行走不了，除非在有輔助的支架和鞋時，才能勉強在家中走幾步，久坐對于他的心肺功能也有不好的影響。然而，身體疾痛并沒有消磨他的意志，反而讓他更加刻苦努力。 “在學習上，不管遇到什么困難，都要努力堅持下去。 ”他說。
為及時照顧葉林林，家人在其高中附近租了一個屋子，每天由年近70歲的奶奶推著葉林林上下學。葉南華也逐漸發現兒子的成長， “他學會了樂觀和坦然，高中三年他的注意力都在學習上面。 ”
“科學家霍金的經歷激勵著我，我相信我也可以實現理想。 ”今年高考，葉林林取得了579分的不錯成績。根據分數和自身情況，在和家人商量后，他選擇填報廣州大學的計算機專業。