一針1900萬！“史上最貴藥”獲批上市，醫生：一針改變患者一生 _健康小知識

“媽媽，我想活下去” ，浙江紹興8歲女孩朵朵飽受重型β-地中海貧血癥的折磨，被這種罕見病擊中的人生，一生需要靠輸血存活。如今只需一針藥便能長期緩解甚至治愈，這樣的“救命藥”——Zynteglo基因療法已經獲批上市， 1908萬一針，是史上最貴的藥。
美國FDA宣布批準Zynteglo基因療法上市。在此之前，這種罕見病幾乎只有兩種救命方案，一種就是永久性定期輸血維持生命，另外一種是造血干細胞移植可以徹底治愈，但其費用昂貴配型極其困難，僅有少部分患者能獲得移植。罕見病群體，是“被醫學遺忘的生命之花” 。

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如今這款藥物的落地，從醫學上來說是重大的突破，據據FDA公布的實驗數據，接受Zynteglo基因療法的患者中有89%可以不必再輸血，一次治療幾乎就能痊愈， “一針改變患者一生” 。但其280萬美元（1908萬人名幣）的價格也是創歷史新高引發爭議。這個價格相當于北京2套房，一些網友認為如此高昂的價格，研發出來又有什么社會意義， “這和死沒什么兩樣” 。
對此，生產商美國藍鳥生物公司首席商務官則公開表示， “該療法的定價其實是合理的” 。
藍鳥生物公司給出定價依據，認為雖然Zynteglo的治療費用高達280萬美元，但藥物定價監管機構曾表示該療法的成本效益高達每劑300萬美元，且據美國目前護理標準數據顯示，這種罕見病患者的終生醫療費用高達640萬美元，從這些角度來說，這個定價是偏低的，對患者來說也是劃算的。

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同時，藍鳥生物公司在美國推行了一次性預付款模式，其中包含了最重要的80%的風險分擔。也就是說，如果患者接受這項治療后，兩年內未能保持免輸血，那么患者或保險等商業機構將能夠得到80%的費用報銷。但是，顯然前提是你要有1908萬。
錢包的厚度在一定程度上就是生命的長度，這似乎是一個不得不面對的現實。據悉香港賭王何鴻燊去世前，曾靠86萬一針的補腦針，延續了5個月的生命。首富李超人晚年曾每年花156萬服用青春分子（“愛沐茵”科技核心物質），據港媒報道，李嘉誠在服用后感覺身體重回20年前狀態，便親赴美國考察還投資2億。

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據國內科普團隊“時光派”資料顯示，這類壽命科技最初誕生于哈佛實驗室，通過補充提升體內的長壽物質GENAD ，成功使哺乳類或人類的衰老指標延緩。近年來，日本東京大學、國內清北等高校，紛紛加入這類科技的研究。在實驗中證實，其能夠對65歲老年實驗對象，在握力、聽力、肌肉等老年指標上有正向緩解作用。雖然這類科技在科研界成果喜人，但其成品5位數高昂的價格也成為一道壁壘。對此我國科學家歷時多年，終于實現酶法技術突破，使“愛沐茵”壽命科技成本下降95%以上，負責人表示“希望以后能讓大家以一杯奶茶的價格買到” 。
如今隨著京東等平臺的引入，這類科技如今在國內市場的普及率越來越高，消費市場也成功實現下沉。今年李超人也將愛沐茵科技引入旗下屈臣氏實體店。

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科技的發展為社會帶來希望，無論是一度被社會遺忘的罕見病群體，還是所有人類面臨的衰老問題，如今都正在被科學家們突破。但面臨的價格高昂的問題也是一道難題，對經濟條件有限的人來說，這種希望似乎更是一種失望。