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湘南片區罕見病分級診療和全病程管理試點會議召開

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本文轉自：紅網
湘南片區罕見病分級診療和全病程管理試點會議召開
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紅網時刻新聞9月5日訊（采訪人員劉璇通訊員方舟）罕見病是全人類面臨的最大醫學挑戰之一 ， 全世界越來越多的國家開始重視罕見病領域的工作 ， 并積極開展行動 。 近年來 ， 中國積極推進罕見病科研、診治、藥物準入及醫療保障 ， 并有多個政策法規出臺 。 9月4日 ， 湘南片區罕見病分級診療和全病程管理試點工作座談會在郴州市第一醫院召開 。
湘南片區罕見病分級診療和全病程管理試點會議召開
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“湖南省湘南片區罕見病診治中心”及“湖南省湘贛邊區域罕見病診治中心”授牌 。
【湘南片區罕見病分級診療和全病程管理試點會議召開】會上 ， 郴州市第一人民醫院和株洲市中心醫院分別成立“湖南省湘南片區罕見病診治中心”及“湖南省湘贛邊區域罕見病診治中心” 。 郴州、衡陽、永州市衛健委醫政醫管科介紹了當地罕見病診療工作 ， 表示將繼續關注罕見病患者診療和保障等重點內容 ， 為推動罕見病防治事業發展、健康中國建設提供新動能 。 郴州市第一人民醫院院長方力介紹“湖南省湘南片區罕見病診治中心”建設情況 ， 株洲市中心醫院李敬揚教授介紹“湖南省湘贛邊區域罕見病診治中心”建設工作安排 。
開展罕見病病例診療信息登記工作 ， 建立信息系統收集罕見病資料 ， 便于了解全省罕見病流行病學、臨床診療和醫療保障現狀 ， 來自湖南工商大學、中南大學湘雅醫院、省兒童醫院、省婦幼保健院的相關專家就省罕見病患者信息登記與管理平臺建設情況、各聯盟工作部署情況進行了說明 。
郴州市第一人民醫院黨委書記雷冬竹表示 ， 通過分級診療 ， 信息平臺管理好罕見病患者的病例信息 ， 不僅僅能提升罕見病患者的診療水平 ， 更加有利于罕見病的醫學研究 。 郴州市第一人民醫院作為罕見病區域醫療中心 ， 將繼續加強罕見病的產前診斷、篩查 ， 摸清存量；加強罕見病的診療團隊建設 ， 為罕見病患者提供屬地化的診療服務 。
此外 ， 在《罕見病診療新進展培訓班》講座中 ， 中南大學湘雅醫院教授彭捷、曾秋明、楊麗芬分別就血友病、多發性硬化、脊髓性肌萎縮等罕見病的診斷與鑒別診斷及病例信息報送課題做了專題培訓 。 郴州市第一人民醫院教授張昊晴在會上也就罕見病的目前現狀及需要完成的情況做出了介紹 。
在會議最后 ， 省衛健康委醫政醫管處二級調研員李世忠部署了下階段罕見病分級診療和全病程管理試點工作 。 他表示 ， 兩個區域醫療中心的工作計劃要明確部署 ， 對全省罕見病的診治流程、聯盟布局、培訓、各級醫院的職責、診療規范都要明確 ， 各級醫院要積極主動的發現、管理罕見病 。 只有共同以患者為中心 ， 尋找罕見病診治方案 ， 才能推動全省罕見病診療水平的發展 ， 幫助更多罕見病患者接受規范化治療 ， 助力中國罕見病防治事業的發展 。