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連脊髓穿刺檢查和放化療也都可以坦然面對的男孩王星迪 ， 一聽說眼睛要做手術卻被嚇得大哭了起來 。 剛剛十歲的他 ， 對這個世界還不夠熟悉 ， 他還想去看看 ， 想看山川大河 ， 想看五湖四海 ， 讓爸爸媽媽的臉龐映進他的瞳孔 。 他擔心自己的眼睛如果手術后 ， 自己的世界變成一片黑暗 。 圖為王星迪在做骨穿時玩手機 ， 一副不在乎的樣子 。


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兩年前 ， 王星迪被確診為骨髓增生異常綜合征 。 當時醫生嚴肅地告訴王星迪的父母王捷陽、林如夫婦：“這種病使用化療治療效果并不理想 ， 只能起到短暫緩解的作用 。 想要徹底治愈 ， 只能進行骨髓移植 。 ”圖為病床上的王星迪 。
對于王捷陽夫婦這樣的普通工薪家庭來說 ， 骨髓移植所需的治療費用是一個天文數字 ， 一家人的存款遠遠不夠 ， 好在親朋好友和社會愛心人士在得知這件事情后及時為這個活潑開朗的孩子提供了幫助 ， 2019年12月 ， 小王星迪才得以在廈門接受了骨髓移植手術 。


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一般情況下骨髓移植后在凈化倉內呆一個月左右就可以出倉了 ， 而星迪在倉待了整整96天 。 病床上小星迪十分虛弱 ， 面對孩子的情況 ， 王捷陽夫婦愁眉不展 ， 一方面擔心孩子病情嚴重 ， 超出預期的治療時間；另一方面巨額的治療費像一座大山 ， 壓得兩人喘不過氣來 。 圖為病房里 ， 王星迪和媽媽 。


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直到第二年春天 ， 王星迪才走出移植倉 ， 可是經過檢查后發現移植的效果并不盡如人意 。 而且之前大量的放化療也使得王星迪的身體早已不堪重負 ， 需要暫停治療 。 夫婦二人只好帶王星迪在醫院附近租了個單間 ， 每周帶小星迪去醫院復查 。 ??圖為生病前的王星迪 。
小王星迪明白自己現在的情況為父母、家人帶來了沉重的負擔 ， 所以對于每次的脊髓穿刺檢查帶來巨大的痛感 ， 他都強迫自己表現得一副堅強的樣子 ， 這樣或許能減輕因自己的病情而帶給父母的壓力 。


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為了在照顧王星迪的同時維持一家的生計 ， 王捷陽找了份為電商折紙盒的工作 ， 每天最少都要折2000個 ， 每個紙盒手工費僅5分錢 。 圖為生病前 ， 王星迪和爸爸媽媽合影 。
小星迪將父親的辛勞看在眼里 ， 雖然他很想去幫幫父親 ， 可疾病已經抽干了他的體力 ， 他只能看著在并不明亮的光線下 ， 父親將身體蜷縮在小板凳上 ， 一個又一個地做著“廉價”的紙盒 ， 而父親的手指早已被鋒利的紙板割得血肉模糊 。 看著父親 ， 小星迪也暗下決心 ， 長大后要掙很多的錢給爸爸 。


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時間一天一天過去 ， 就在一家三口以為希望的曙光即將來臨時 ， 小星迪的病情卻突然再次惡化 。 經過檢查后醫生確認了王星迪的病情復發：必須進行二次移植 ， 并且要盡快 。 圖為病床上的王星迪在輸血 。
聽到這個消息 ， 王捷陽和林如幾近崩潰 ， 不光是因為家里已經負債累累 ， 更是因為小星迪還要遭受更多的病痛折磨 。

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