“我得讓我們剩下的記憶里都充滿快樂 。 ”
任紅梅原本在廠里的檢測機構工作 ， 幾年前 ， 因為想照顧兒子 ， 她向單位申請提前退休 。 “我告訴兒子 ， 媽媽提前退休這些年就是給你當全職司機、專用廚師、專職保姆 ， 只要你需要媽媽 ， 媽媽永遠是你的小跟班 。 ”
【燭光里的膠佬小鋪：母親決定將兒子的熱愛延續下去】就這樣 ， 從牛牛5歲往后的日子里 ， 除了去北京等城市求醫問藥的時光 ， 每一天都是任紅梅用力銘記的日常 ， 也是隨時準備告別的日子 。
上海、廈門、青島……她要讓兒子的腳步踏遍祖國的大好河山 ， 包子、餃子、蛋撻、意面……她從不擅長做飯到主動在小紅書抖音上學習貫穿中西的美食達人 。 “特別是每年圣誕節的時候 ， 我都會給他準備圣誕禮物 ， 在前一天晚上偷偷地放在他的鞋子上 ， 里面全是他想要的禮物 ， 這樣的驚喜持續到他高中畢業 ， 直到有一天他主動的告訴我說 ， 媽媽我知道襪子里的禮物都是你的準備的 。 ”任紅梅說 。
“我想讓他擁有最溫馨的童年 。 ”在回憶這些事的時候 ， 任紅梅語速比較緩慢 。
遺憾：兒子別怕 ， 媽媽在你牽掛的世界里打印思念
“兒子 ， 到底去哪里能見到你呢？前段時間 ， 你的3D打印機老出故障 ， 每次我都默念你的名字 ， 希望它能好起來 ， 也許你可以在夢中教我……”任紅梅在閑魚帳號“千寺狐”留言道 。
牛牛的離開也如疾病來的時候一樣 ， 一樣的猝不及防 。 5月21日 ， 他和平常一樣和家人一起吃完飯就去辦公室忙了 ， 等到發現時 ， 牛牛的手機掉落在地方 ， 嘴唇有點青 。 “他就像是睡著了一樣 ， 即使這樣的畫面曾在我的腦海中預演了無數次 ， 但當真正到來時還是難以接受 。 ”任紅梅告訴采訪人員 。
“心肌擴張導致的心衰是進行性肌營養不良癥致死的原因之一 ， 但是目前全世界還沒有有效的解決辦法來挽救他們的生命 。 ”徐嚴明告訴人民日報健康客戶端采訪人員 ， 所以早發現、早診斷、早治療十分關鍵 ， 雖然沒有根本性治療方法 ， 但是康復理療加照顧會延長患者生命 ， 另外就是期待基因治療能夠加大投入 ， 有一個好的治療方法 。

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牛牛組裝和噴涂上色的摩托車模型 。 受訪者供圖
牛牛走后 ， 任紅梅經營起了這家店 ， 她在閑魚賬號上留言：“以后我會逐步學習3D打印加支撐、打孔、涂色、建模……慢慢了解兒子的世界 ， 希望和兒子再次的見面會有更多的共同語言 。 ”
“在我們新家里 ， 有一個展示柜 ， 里面整整齊齊的擺放著這種動漫的模型手辦 ， 都是牛牛的珍寶 。 ”任紅梅告訴采訪人員 ， 實際上 ， 新房子就是給兒子買的 ， 因為他喜歡這樣的風格 ， 所以整個裝修都是兒子帶者我一起考察慢慢一點一點建成的 ， 現在房子建成了 ， 兒子卻一天都沒能住 ， 這讓我無比的遺憾和心痛 。
我們總是無法學會告別 。 在社交媒體上最近的一條動態里 ， 任紅梅摘抄了泰戈爾的小詩《告別》 。
在詩的結尾 ， 已去的兒子希望媽媽在有人問到“孩子在哪里”時 ， 她能柔和地告訴對方：“他呀 ， 他現在是在我的瞳仁里 ， 他現在是在我的身體里 ， 他現在就在我的靈魂里 。 ”

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