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燭光里的膠佬小鋪：母親決定將兒子的熱愛延續下去

健康知識養生常識

人民日報健康客戶端采訪人員高瑞瑞
“回想起來和兒子在一起的每一秒都是開心的 ， 現在他離開了沒有留下一句話 。 ”任紅梅言語間充滿了遺憾 。
10月初 ， 閑魚帳號“千寺狐”的主頁上多了一段文字描述 ， “以上內容和下面介紹是我兒子以前自己寫的 ， 保留吧 。 目前只售白模 ， 不接代工 。 ”
燭光里的膠佬小鋪：母親決定將兒子的熱愛延續下去
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生前牛牛在他工作室制作3D打印模型 。 受訪者供圖
任紅梅是閑魚帳號“千寺狐”主人牛牛的媽媽 ， 在置頂的商品窗口 ， 任紅梅介紹因為兒子患有罕見病進行性肌營養不良癥 ， 于5月21日因病去世了 ， 在兒子離開人世前一刻 ， 她正在離家不遠的工廠里做著會計工作 。 “我按照兒子的遺愿 ， 將他的器官進行了捐贈 ， 而這間安放他靈魂和熱愛的小鋪我想繼續守護下去 。 ”任紅梅說 。
愧疚：我無法接受孩子因遺傳而變得不幸
在牛牛5歲那年 ， 一個平常的圣誕節的傍晚 ， 一家人正圍在一起分享溫馨的瞬間 ， 牛牛的一聲哭叫聲打破了往日的平靜 。
“那個時候我們根本沒有想到孩子能夠得這種病 ， 我甚至一度以為醫生診斷失誤了 。 ”任紅梅向人民日報健康客戶端采訪人員回憶道 ， 當時孩子只是哭喊著腿疼 ， 家人都以為他撞在哪里受傷了 ， 所以我們就趕快把他送到了醫院 ， 到醫院之后孩子卻說不疼了 ， 可是沒過多久他的腿疼反復發作 ， 無奈之下我們請醫生針對性地做了幾種檢查 ， 其中有一項是肌酸激酶 ， 多用于診斷骨骼肌及心肌疾病 ， 正常人的指標大約是160單位 ， 牛牛的數值達到了8000多 。
“進行性肌營養不良癥的確診 ， 肌肉活檢及基因檢測是確診的重要手段 ， 肌酸激酶是一個提示肌肉病變的重要的指標 。 ”四川華西大學神經內科主任徐嚴明告訴人民日報健康客戶端采訪人員 ， 進行性肌營養不良癥是一組遺傳性骨骼肌肉變性疾病 ， 病理上以骨骼肌纖維變性、壞死為主要特點 ， 臨床上以緩慢進行性發展的肌肉萎縮、肌無力為主要表現 ， 部分類型還可累及心臟、骨關節骨骼系統 ， 進行性肌營養不良癥遺傳方式是多樣的 ， 它要針對某一個類型來說 ， 像DMD是X連鎖的隱性遺傳 ， 所以需要根據進行性肌營養不良癥的類型來確定它的遺傳方式 。
“我到現在都無法原諒自己 ， 更無法相信讓兒子的人生變得不幸的原因竟然是因為自己 。 ”說到這里任紅梅情緒突然激動了起來說 ， “從孩子確診到知道發病的真相 ， 我仿佛瞬間被判處了罪行 ， 我不能接受他因遺傳變得不幸 ， 更不能接受他的生命只剩下不到十幾年的事實 。 ”
“遺傳性疾病 ， 絕大部分沒有很好的治療辦法 ， 基因治療及細胞治療可能是最好的根本治療方法 ， 而現在基因技術及投入限制了它的應用 ， DMD目前基因治療還達不到基因糾正的目的 ， 只能部分糾正 ， 目前臨床上還只有針對DMD基因治療 ， 其他類型還在研究中 ， 加之價格昂貴 ， 少則上百萬 ， 這是該類疾病治療最大的難點 。 ”徐嚴明告訴人民日報健康客戶端采訪人員 。
珍惜：我要讓剩下時光里的記憶里都是快樂的
“我剛結婚的時候不太會做飯 ， 后來兒子在的時候 ， 最喜歡吃的就是餃子 ， 所以我和他姥姥變著花樣給他包餃子 。 ”
燭光里的膠佬小鋪：母親決定將兒子的熱愛延續下去
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任紅梅逐漸變成了廚藝大師 。 受訪者供圖
任紅梅告訴采訪人員 ， 在剛得知孩子病情的幾年 ， 她每天都以淚洗面 ， 她不知道該以一種怎樣的心態面對孩子 。 “我甚至想過一了百了 ， 但是絕望過后 ， 我發現留給我和兒子最珍貴的就是時間 。 ”任紅梅說 ，。