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5歲白血病男孩問媽媽，你知道死了是啥樣嗎

“死了你知道是啥樣嗎？讓人家給......埋起來了 ， 讓人家給......埋墳里” 。
很難想象 ， 這些沉重又扎心的話 ， 出自一個五歲小男孩的口中 。 默默來自河北承德 ， 今年只有五歲 ， 與白血病抗爭兩年多的時間了 。
由于病情反復 ， 默默要不斷的去門診驗血 ， 還要經歷腰椎穿刺、骨髓穿刺等 。 過早地經歷病痛折磨 ， 默默臉上不再輕易有笑容 。 可是 ， 從眼神中能看出他對生命的渴望 。 如今 ， 做完移植手術五個月后 ， 默默的病情又面臨復發 。
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默默的媽媽是一名急診科護士 ， 工作8年 ， 參與過數千名危重病人的搶救工作 ， 數不清多少次 ， 親手將奄奄一息的患者從死亡線上拉回來 ， 見證了生命的奇跡 。
2019年底 ， 兒子默默突然反復發燒、腿疼 。 經過一系列檢查 ， 當時剛滿3歲的默默被確診為“急性淋巴細胞白血病” 。 成年人的崩潰很多時候是在一瞬間 。 默默的媽媽在病房外嚎啕大哭 ， 她知道白血病意味著什么 ， 除了漫長的化療躺在病床上 ， 兒子隨時都有可能徘徊在生死邊緣 。
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此后 ， 一年多的時間采用了化療的方式治療 ， 住院14次 ， 默默的病情趨于穩定 。 2020年12月 ， 骨穿顯示默默的白血病復發了 。 醫生說化療已經不能緩解病情 ， 唯一的辦法就是骨髓移植 。 花光所有積蓄 ， 欠下巨額債務 ， 也未能使兒子痊愈 ， 后續的治療費用 ， 仍舊沒有著落 。
過早懂事的默默 ， 當他看到媽媽拿起手機的時候會問：“媽媽 ， 你又要借錢了嗎？”有一天 ， 默默突然說：“媽媽 ， 我死了你怎么辦？”
默默的媽媽心里一驚 ， 還沒來得及反應 ， 默默又說 ， “媽媽 ， 你再生個和我一樣的寶寶吧 ， 萬一我死了 ， 讓他陪著你 。 ”
“寶貝 ， 你不會死的 ， 媽媽只要你 。 ”
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在患白血病之前 ， 默默很少生病 ， “體溫計他都不知道是怎么回事” 。 每次抽血的時候 ， 媽媽都會告訴默默“不要動”“我怕扎不好還得多扎一下” 。
默默也越來越懂事 ， 現在做骨穿、腰穿他趴著一動不動 。 雖然每次扎針默默還是嚇得不行 ， 但他只是輕聲哭著說 ， “阿姨輕點 ， 太疼了” 。
媽媽曾給默默進行過骨髓配型 ， 當時她整條腿都麻了 ， 疼了好幾天 ， 她根本不知道默默是怎么熬過一遍又一遍的穿刺 。 媽媽心疼地告訴默默 ， “以后再也不讓大夫扎你了 ， 以后就讓大夫扎媽媽” 。 默默說：“不行 ， 還是讓大夫扎我 ， 不能扎媽媽 。 ”
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經過家人四處打聽 ， 媽媽帶著默默到天津血研所 。 默默的媽媽開始陪著兒子住院治療 ， 從一名醫務人員變成了白血病患兒家屬 。 白血病患兒的護理要求格外嚴格 ， 無菌是基本標準 。 為了達到這個標準 ， 默默每天都要用又辣又苦的漱口水漱口 ， 還要用碘伏水坐浴20分鐘預防肛周感染 ， 但他很難配合 。
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【5歲白血病男孩問媽媽，你知道死了是啥樣嗎】白血病患兒的飲食要求也是無菌 ， 只能吃低油低鹽的飯 。 有一次默默聽到同病房的小孩說糖是甜的 ， 冰淇淋是冰冰涼涼的甜 ， 他忍不住問：“媽媽 ， 糖和冰淇淋是什么味道的 ， 我足夠大了嗎？可以嘗嘗嗎？”