2021年國家醫保藥品目錄談判中 ， 7種罕見病用藥納入醫保目錄種 。 在罕見病領域 ， 普遍存在科研投入少、診斷率低、缺乏有效治療手段 ， 絕大部分罕見病患者和家庭都面臨著“病無所醫” “醫無所藥”“藥無所保”的困境 。
罕見病患者的用藥一直是國家醫保藥品目錄調整過程中重點關注的品種 ， 從2019年國家醫保藥品目錄常態化調整以來 ， 每年都會有罕見病用藥品種通過談判的方式進入醫保目錄 。 治療罕見病脊髓性肌萎縮癥的藥物 ， 就在今年的談判品種中 。 這場談判 ， 雙方進行了一個半小時 。
醫保藥品談判再現靈魂砍價：
國家醫保局談判代表：
“這個價格很困難”
“你們是不是已經盡到最大的努力了？”
“你們確認盡最大努力了？”
“我想你們再商量一下”
“希望你們再努力一下”
“價格離進一步談還有一定距離”


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談判現場
藥企代表數次外出打電話請示
終于用“最大努力”談判成功！
曾近70萬一針罕見病救命藥納入醫保:
脊髓性肌萎縮癥（SMA）是一種罕見病 。
據估算 ， 我國新生兒SMA患者每年新增1200人 ， 存量患者約3萬人 。 治療這種罕見病的一種藥物諾西那生鈉注射液 ， 就在今年的醫保目錄藥品談判中 。


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經過這次國家醫保藥品目錄談判后 ， 這款藥品不僅降價 ， 更能夠納入醫保報銷范圍內容 ， 這將極大減輕患兒家庭的就醫負擔 。


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11種藥品被調出目錄 ， 是否會影響用藥？
據了解 ， 本次調整中 ， 有11種藥品被調出目錄 。 針對這一調整是否會對相關疾病的治療用藥產生影響 ， 發布會上 ， 國家醫療保障局醫療保障事業管理中心副主任隆學文表示 ， 經過專家評審 ， 這11個藥品均為臨床價值不高且可替代 ， 或者是近幾年在國家招采平臺采購量較小的藥品 。 這些藥品的調出 ， 經過了專家認真、嚴格論證 ， 按程序確定 。
隆學文表示 ， 在評審過程中 ， 專家們將藥品的可替代性作為了一個重要的指標 。 被調出的藥品在現有的目錄內 ， 均有療效相當或者更好的藥物可供替代 。 同時 ， 這些藥品的調出也為更多新藥、好藥納入目錄騰出了空間 ， 因此不會對相關疾病的治療用藥帶來影響 。
【國家|醫保藥品談判靈魂砍價：曾近70萬一針的罕見病救命藥納入醫保】綜合央視新聞報道

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