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“靈魂砍價藥”受益第一人李佳樹完成全年注射計劃

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新華社濟南12月9日電（采訪人員邵魯文）12月9日下午 ， 在山東棗莊市婦幼保健院PICU病房 ， 5歲的李佳樹完成了脊髓性肌萎縮癥（SMA）靶向治療藥物的第6針注射 ， 這也是他第一年治療的最后一次注射 。 棗莊市婦幼保健院兒童重癥醫學科主治醫師殷偉校告訴采訪人員 ， 從身體情況的各項指標來看 ， 李佳樹一年來的治療效果明顯 ， 雙下肢力量有非常明顯的提高 。
脊髓性肌萎縮癥是一種遺傳性神經肌肉疾病類的罕見病 ， 在我國新生兒中發病率約為1/6000到1/10000 ， 目前全國約有患者3萬多名 。
【“靈魂砍價藥”受益第一人李佳樹完成全年注射計劃】去年 ， 在國家醫保目錄藥品談判中 ， 國家醫保局談判代表對廣受關注的“天價救命藥”諾西那生鈉注射液進行“靈魂砍價” 。 經過8輪談判 ， 該藥從每針70萬元降至3.3萬元 ， 進入新版醫保目錄 。 今年1月1日 ， 李佳樹進行了注射 ， 幸運地成為該藥大幅降價后的全國首例受益人 。
“靈魂砍價藥”受益第一人李佳樹完成全年注射計劃
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今年1月1日 ， 李佳樹在接受藥物注射 。 新華社采訪人員邵魯文攝
完成了一年的治療 ， 從當初患病時坐不穩 ， 到如今能站得住 ， 李佳樹的逐漸康復讓他的母親對孩子的成長充滿希望 。 “希望佳樹茁壯成長 ， 今天孩子已經完成了一年的治療計劃 ， 進步很大 。 ”李佳樹的媽媽李秀花告訴采訪人員 ， 去年這個時候 ， 孩子沒法獨立坐穩 ， 現在已經可以跪著爬 ， 也能站一會兒 ， 還可以自己刷牙吃飯了 。
除了使用靶向治療藥物 ， 李秀花每周還帶孩子到醫院進行康復治療 。 棗莊市婦幼保健院主管技師陸遠告訴采訪人員 ， 李佳樹每次來醫院做康復 ， 醫生都會對孩子的身體狀況進行評估 ， 在今年使用靶向治療藥物后 ， 孩子完成各種動作的質量有明顯改善 ， 各項指標較年初時已經有了非常大的變化 。 看到孩子一天天進步 ， 無論是佳樹的家人還是醫生都非常高興 。
采訪人員了解到 ， 使用諾西那生鈉注射液治療脊髓性肌萎縮癥 ， 第一年需要注射6次藥物 ， 第二年開始每4個月注射1針 。 李佳樹的父親靠打零工養家 ， 一家人收入有限 。 當地民政、醫保、慈善以及所在街道等部門對李佳樹的家庭開展了精準幫扶 ， 一年下來 ， 通過醫保報銷、補充商業險、醫療救助、慈善捐款等方式 ， 家庭能夠承受治療自費部分 。
棗莊市市中區民政局社會救助科科長王莉莎說 ， 相關部門還給李佳樹購置了輪椅、護理床以及一些康復輔助器械 ， 充分保障佳樹的康復需求 。
“靈魂砍價藥”受益第一人李佳樹完成全年注射計劃
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正在進行康復治療的李佳樹 。 新華社采訪人員邵魯文攝
“社會上那么多人關心我們 ， 佳樹也一天天好起來 ， 我們的日子更踏實 ， 更有盼頭了 。 ”李秀花說 ， 對于他們一家而言 ， 今年是溫暖的一年 ， 來自社會各界的幫助匯聚成一股股暖流 ， 給了孩子站立的“力量” 。
六天前 ， 李佳樹剛過完自己的五歲生日 。 注射完第6針 ， 小佳樹再次對媽媽提起了自己的生日愿望 ， “我希望自己能快點跑起來 ， 明年可以上學 ， 今后長成‘一棵參天大樹’” 。