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天價|70萬一針“天價藥”納入醫保，河南SMA患兒父親喜極而泣：看到光明了( 二 )

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男孩的媽媽哭著說 ， 在孩子出生2個月的時候 ， 就確診為SMA ， 但高昂的藥費讓整個家庭不堪重負 。 盡管如此 ， 家人都不愿放棄 ， 將房產抵押出去 ， 又跟親戚朋友借錢 ， 用兩個月的時間 ， 好不容易湊夠了70多萬 ， 想要打一針諾西那生鈉 ， 延緩孩子的病程發展 。
然而 ， 經過專家會診和綜合研判 ， 一個噩耗傳來——小男孩的身體狀況已經無法接受注射 ， 只因為晚了一步 ， 母親就要眼睜睜看著孩子離開……
回想起這件事 ， 王醫生至今心有愧疚：“那天 ， 孩子媽媽整個人都很恍惚 ， 失魂落魄的 ， 我們看著也特別揪心 ， 但是卻束手無策 。 ”
【肌肉萎縮無法獨立生活 ， 患兒終身要與罕見病作斗爭】
根據2020年發布的《脊髓性肌萎縮癥遺傳學診斷專家共識》 ， SMA發病率約為1/10000 ， 人群攜帶率約為1/50 。 這意味著 ， 大約每10000個活產嬰兒中就有一個被診斷為SMA 。
可怕的是 ， SMA位居2歲以下兒童致死性遺傳病的首位 。 在許多SMA患兒的家中 ， 都有呼吸機、咳痰機 ， 為了孩子 ， 父母不得不學習相關醫學知識 ， 為孩子的治療傾其所有 。
王醫生回憶 ， 有一個5歲的河南女孩琪琪（化名） ， 在出生后6個月內就開始發病 ， 無法獨自坐起 ， 無法抓握手中玩具 ， 再后來 ， 出現了呼吸困難 ， 家長發現異常后 ， 帶著孩子到北京大醫院檢查 ， 最終確診為SMA 。
琪琪第一次來醫院的時候 ， 坐著輪椅 ， 有說有笑的 ， 看上去和普通孩子沒什么差別 。 但是 ， 稍稍注意一下 ， 就能發現 ， 琪琪的頭難以自主支撐 ， 更別說洗漱、吃飯等日常起居行為 ， 自然無法獨立完成 ， 需要父母幫助 。
這些事情 ， 琪琪早已習以為常 ， 只是提到要注射諾西那生鈉時 ， 琪琪會突然失控 ， 哭喊著：“我不要打針！我要回家！”
在病痛中成長起來的孩子 ， 或許出乎意料地懂事 ， 自帶一種樂天派的氣質 。

天價|70萬一針“天價藥”納入醫保，河南SMA患兒父親喜極而泣：看到光明了
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河南中醫藥大學第一附屬醫院 ， 醫生對患兒做康復訓練
王醫生查房時 ， 總有幾個小朋友在活躍氣氛 ， 唱兒歌、背唐詩、嚷著要看動畫片 ， 一起討論著“熊大”和“熊二”的劇情 。 還有的家長把孩子接回家后 ， 用小繩把孩子的手懸吊起來 ， 方便孩子學習象棋 ， 想盡辦法幫助孩子完成日常生活學習和娛樂活動 。
每每看到這些情況 ， 王醫生都會感到非常欣慰 ， 被孩子們的樂觀和堅強打動 ， “但是轉念一想 ， 又覺得挺難過 ， 他們也都只是孩子 ， 卻要終身和這種罕見病作斗爭 。 ”
【向死而生：用不起藥的患者 ， 看到光明了】
如今 ， “天價藥”納入醫保 ， 因費用耽誤治療的痛心事也許不會再發生了 。
【天價|70萬一針“天價藥”納入醫保，河南SMA患兒父親喜極而泣：看到光明了】得知消息后 ， 河南SMA患兒家長范先生第一時間聯系王怡珍醫生 ， 詢問用藥的情況 。 此前 ， 因為費用問題 ， 范先生只帶著孩子到醫院進行過康復等保守治療 。

天價|70萬一針“天價藥”納入醫保，河南SMA患兒父親喜極而泣：看到光明了
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河南中醫藥大學第一附屬醫院兒童腦病診療康復中心
范先生的女兒樂樂（化名）在1歲2個月左右的時候 ， 不會爬、不會坐 ， 翻身困難 。
當時 ， 范先生以為女兒因為早產患上了腦癱 ， 趕緊帶孩子去當地醫院檢查 ， 之后做了兩個月康復訓練 ， 卻毫無效果 ， 又經過多次醫院檢查 ， 最終做過基因檢測 ， 才確診為SMA 。