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天價|70萬一針“天價藥”納入醫保，河南SMA患兒父親喜極而泣：看到光明了( 三 )

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“知道確診結果的時候 ， 可以說用山崩地裂來形容 ， 全家人都絕望了 。 ”范先生怎么也沒想到 ， 這樣的罕見病會被自家孩子遇上 ， 他甚至坦言 ， 當時自己連去搶銀行的心都有了……
慢慢地 ， 通過不斷了解 ， 他得知SMA是罕見病中的常見病 。 這種病的殘酷性在于 ， 隨著時間的流逝 ， 孩子的情況注定會越來越差 ， 運動能力持續退化 ， 向死而生 ， 家長要隨時做好“白發人送黑發人”的準備 。
范先生內疚不已 ， 他恨這種病 ， 更恨自己沒本事：“這一切都源于一種病 ， 那就是窮病 。 ”通過社交群 ， 范先生找到了許多病友 ， 在病友的互相扶持下 ， 他崩潰的心態才慢慢扭轉過來 。

天價|70萬一針“天價藥”納入醫保，河南SMA患兒父親喜極而泣：看到光明了
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得知消息后 ， 病友群沸騰了
這兩年 ， 為了照顧孩子 ， 范先生和愛人每天都十分忙碌 ， 兼顧家庭的同時努力完成工作 。
冬夜9點多 ， 范先生才忙完工作 ， 透過電話 ， 他堅強而有力的聲音傳來：沒什么的 ， 不辛苦 ， 所有的努力都是值得的 ， 我們SMA大家庭好不容易看到光明了 ， 更要加快腳步奔向光明 。
現在 ， 他和病友們都在積極關注用藥信息 ， 希望能在明年1月1日醫保政策正式實施后 ， 以最快的速度給孩子用上藥 ， 同時 ， 他還希望 ， 后續用藥能夠在全省各個地級市推廣 ， 就近用藥 ， 免去全省各地的患者都去鄭州打針的奔波 。
大河報·豫視頻采訪人員 鄭超